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不再无奈 无奈不再 —— 网友无奈（杨晓岗）关于帕金森病治疗的感悟和呼吁

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日期: 2012-05-28 21:02

　　编者注：此文是由网友无奈提交的《帕病与我》征文的系列整理。

　　每一位征文参与者，将获赠由上海瑞金医院神经内科主任陈生弟教授主编的《专家解答帕金森病》一书。欢迎你的加入。

　　标题：不再无奈 无奈不再 —— 网友无奈（杨晓岗）关于帕金森病治疗的感悟和呼吁

　　作者：无奈，来自：陕西

1. 不再无奈 无奈不再 —— 在清华起搏器论坛上的发言

　　2012.04.07，我参加清华的脑起搏器论坛，我代表志愿者家属发言，没有想到反映强烈。

　　以下是发言的部分内容：

　　大家下午好，我是来自陕西白水的患者家属名叫杨晓岗我父亲患帕金森14年，在患病的这些年天天上当 ，当当不一样。父亲是清华单通道不可充电起搏器第36例志愿者。

　　我第一次接触帕金森是新华社报道前国家领导人邓小平逝世的内容。98年父亲确诊为帕金森，我很惶恐，人家邓小平都看不好，我们能有什么办法。好在帕金森前期，父亲控制的还不错，慢慢的药量增大了，副作用也大了，和睦的家庭受到很大的影响。2003年，我买了电脑，上了网，了解了很多的帕金森知识，知道了细胞刀和起搏器的疗法。懂得了很多很多的。知道了毁损和起搏器的差异。2006年，我计划倾其所有给父亲在西安唐都做双侧脑起搏器，为了了解手术，我在唐都呆了一周了解，了解医生、了解患者，了解到我们当时是全国第42例。就在万事俱备之时，我接了一个河北西柏坡发电厂叫徐菊红的的电话，她告诉我两个很有名的帕界精英（都是美敦力免费赠送的）手术后都有语言障碍。同时我无意的问唐都的大夫，电池没电后换电池大概需要多钱？他吞吞吐吐不告诉我，我一直觉得换电池也就一两万，当我了解到换双侧电池需要13万后我很震惊，也很诧异。同时父亲也很害怕，害怕人财两空。毕竟是开颅，即使是微创手术。我们全家商量后决定保守治疗。

　　我觉得我有义务，告诉帕友真相，我在很多专业的帕金森网站发帖，如果5-8年拿不出35万不要考虑起搏器，否则您会旧账未平又有新帐。建议适合国情，制造体外起搏器。自己换电池很方便，成本很低。引起了帕友的共鸣和一部分专业医生的讨伐。我被一部分专业的帕金森网站列为黑名单。2007年，通过一个网友了解到清华的李璐明教授在研制国产起搏器，就一直很关心。中间我给陕西秦明（心脏起搏器制造者）写信希望秦明能研制国产脑起搏器。在这个漫长的过程中，告诉我清华研制起搏器的网友自己等不了，做了美敦力的，遗憾的是两年就没电了。好在美敦力免费给他家属换了新的刺激器（电池），现在已经换了两次了。期间我组织帕友团购帕药，交了好多朋友 ，建立了很多的信任。也遭到了很多人的反对。经常被很多帕金森群拉进去踢出来。卢老师网站的团购帕药的专题访问量接近8万。团购帕药，倡导体外起搏器都是无奈之举，莫有办法的办法。

　　2010年6月，知道了清华的起搏器临床试验招募，当时抱着试试的态度，联系了一下，也莫有认真。毕竟不愿意父亲作为实验者冒风险。12月的一天，武汉的胡杨联系我，说他妈妈要去天坛做清华的起搏器，想听听我的看法。他妈妈好像是32例。我慎重的和胡阳沟通了此事。觉得值得做。胡杨告诉我他妈妈恢复的不错。这时正好赶上我工伤对我父亲的照顾不周，加上他快65岁了，为了防止痴呆我让他减掉安坦。他很短的时间用药量很大，副作用很明显。我下定决心为父亲申请志愿者机会。功夫不负有心人，我父亲幸运的成为第36例志愿者。手术后一个月开机，真的很神奇，24小时完全不用药，自己会走。经过一年后5次的调控，父亲的药量是原来的三分之一、副作用几乎莫有了。关的时间几乎没有了，说话很流利。当然和正常人还是有区别的。我们全家很满意。我期望清华的可充电起搏器能试验成功。可以再很大的程度上减轻患者的经济压力，一块充电的电池可以充放电1000次，如果一月一次可以用80年，一周一次可以用20年，十年以上是有保证的。清华的起搏器能能促进进口的起搏器降价，让广大帕友能感受到高科技的神奇，感受到改革开放的成果。

　　我在这里代表广大帕友呼吁：

1. 清华的起搏器和进口的可以互联互通，以减少做了进口的患者的换电池的经济压力。
2. 促进起搏器进医保，使广大患者都能享受到国家给与的福利。
3. 开展更多的临床试验医院，让各地的患者都有机会感受科技的力量。
4. 利用网络调控 ，减轻患者和家属的经济压力。

　　谢谢大家，希望广大帕友不再无奈，无奈不再是我这次发言的宗旨。

　　我在这里真诚的建议各位患者和家属朋友，掌握一定的帕金森基础知识，正规治疗，适当的锻炼，好的心态都很重要。帕金森不是生命的结束，是另一种生活的开始。找对适合患者自己的治疗办法和药品是每一个患者和家属最主要的工作。由于患者个体有差异，别人的治疗办法用药参考价值不大，不要和别人比，要和自己以前比 ，和吃药前、手术前比。帕金森用药量随症状，参考说明书，咨询医生 小剂量慢慢来 。对想手术的患者和家属，一定要明白手术的适应症和手术的时机，不要盲目。是否需要手术一定要咨询神经内科和神经外科医生的意见，要考虑体质，症状 、经济能力。

　　手术的效果和患者的症状 、体质、医生的定位水平、医院的设备、机器的质量、术后的调整、患者的心态都有关系。

2. 玩灯

　　儿子今年14岁，在12岁那年元宵节前，该玩灯了。

　　玩灯是一种风俗，俗话说外甥打灯笼---照旧（照舅）。小孩出生到12岁，舅舅就要在每年的元宵节前几天给外甥送灯。

　　12岁，玩灯。说明小孩长大了。要感谢舅舅外公一家人的多年送灯的辛苦，两家人在一块吃个饭，两家人要互换礼物。一般都是给舅舅家的礼物更重一点。

　　儿子12岁了，该玩灯了。我想简简单单的，两家人在一起吃个饭。

　　父亲和母亲却给要好的亲朋都通知了，父母都不是太张扬的人，为何这麽做，我不理解。

　　儿子玩灯的那天，来了近200人祝贺，我觉得太铺张浪费了。很不理解。

　　晚上，儿子告诉我，父亲给了他一个很大的红包。 我不理解。

　　一天，我给自己的老领导在一起说起这个事，领导和父母很熟，是同龄人，也对我家里的情况很了解。

　　领导告诉我，父亲是害怕自己见不到孙子结婚，害怕自己很遗憾的离开……

　　玩灯，玩的是是爷爷对孙子的爱。

　　玩灯，玩的是爷爷对孙子的期望。

　　我眼眶一热。

　　我理解了。

　　那年，父亲患帕金森12年 ，受尽病魔折磨的12年。

　　现在父亲做了起搏器了，生活质量大有改善。面具脸不见了，经常能看到笑容了。想想两年前儿子玩灯的事，不由得感慨万千。当然起搏器的电池是有寿命的，说明书说的是2-5年，医生说的一般是5-8年。我了解的大都是4年左右。

　　国产的可充电的起搏器正在试验 ，真诚的期望试验能够成功。

　　在父亲的电池没电时，换一块可充电的电池，使父亲能看到儿子结婚，能对我有更多的教诲。

　　期望有更好副作用更小的药。

　　期望干细胞 手术呢能够有质的飞跃。

　　期望帕金森不再需要终生服药

3. 父亲参加国产起搏器试验已经一年了

　　昨天是龙年的正月三十，我们陕西的风俗有个燎杆的活动。

　　燎杆就是正月三十这天晚上，在各自的大门口，堆满拣来的易燃的材货，全家人围在一块，点燃材货。大家都从火的这边跳向火的那边，希望从火堆中跳过去，用火燎去晦气。期望新的一年有很好的生活。

　　很多身体不好的老年人，运气不好的朋友对这个活动很热衷。

　　父亲患病14年了，没患病前，根本对这个不感兴趣。患病后，亲戚朋友 在这一天都邀请他燎杆。期望他的身体越来越好。他也对这个活动越来越热衷。

　　昨天下午，刚吃完饭。父亲独自去小区外新修的公路上锻炼，回来后我说， 过会出去燎杆。他笑笑说您们去吧。我还要看电视剧。

　　听了父亲的话，我不由得深思起来。

　　父亲去年元月15日在北京天坛医院参加了国产起搏器的临床试验，是第36例。术后去北京调控了5次。最后一次是在2011年的圣诞去北京的，元旦回白水的。经过几次调控，父亲的帕金森症状 大为改观，药量是原来的三分之一，副作用几乎莫有。他的协调性也大为好转。

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