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[帕病与我征文] 从不幸的医生到幸运的病人—— 与帕金森同行十四年

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日期: 2012-08-20 18:39

  编者注:此文是由浙江温州方医生提交的《帕病与我》征文。

  每一位征文参与者,将获赠由上海瑞金医院神经内科主任陈生弟教授主编的《专家解答帕金森病》一书。欢迎你的加入


  标题:从不幸的医生到幸运的病人——与帕金森同行十四年

  作者:方医生,来自:浙江温州

一、帕金森让我成了不幸的医生

  历经十多年寒窗,我终于实现了梦寐以求的愿望,成了一名妇科医生。从美丽的西子湖畔回到久别的故乡,熟悉的环境,全新的感受,那些日子多么充实、多么快活。整日忙忙碌碌,在工作中积累经验、提高技术,在工作中取得成绩,找到乐趣。可是好景不长,毕业刚刚十年,竟然得了帕金森氏病。我开始明白什么叫“无可奈何” ,什么叫“万念俱灰” 。在难以忍耐的痛苦煎熬中,我留下了平生最悲观的文字——我的处女诗:

     幸福在彼岸
 
     曾经,我是快乐的小鸟
     自由飞翔在蓝天上
     身旁风景如画
     远处前程似锦

     曾经,我是勇敢的战士
     守候在临床第一线
     无影灯下,迎来多少个黎明
     手术台上,倾听新年的钟声

     如今,无情的病魔将我推向地狱
     没有阳光,一片黑暗
     我在黑暗中放声歌唱
     歌声诉说着凄凉

      一个声音在对我呼唤
     “快过来吧,这里是人间的天堂”
     我渴望那人间天堂
     可在我脚下,是万丈深渊

      我想扯下天上的彩虹
     架一座七彩的桥梁
     通往彼岸
    从此摆脱魔鬼的纠缠

  可是,幸福还在遥远的彼岸

二、工作给了我战胜疾病的信心

  经过一段时间的调整,我作出了决定:放弃手术台,但不放弃工作,继续作为妇科医生在门诊坐诊。慢慢地,我发现了工作对我是多么重要,它给了我战胜疾病的信心和力量,让我成了一名幸运的病人。

  作为门诊妇科医生,从采集病史到指导用药,我一天到晚要说的话比教师还多,这无意中锻炼了我的语言功能。十四年过去我依然表情丰富、口齿伶俐。

  忙碌的工作分散了我的注意力,让我在每一天的大部分时间里都能保持愉悦的心情,很少意识到自己的疾病,这也许是帕金森病的“心理治疗” ,或许是值得专家、教授们深入研究的课题和方向。

  在工作中得到的报酬给我带来了财富,也让我保持着良好的自我感觉,我可以自豪地对自己说“我一直是一个有用的人,我一直有能力帮助别人、养活自己” 。

三、为了将来,我一直在摸索、在尝试

  为了解决便秘问题,我在食物中找到了芝麻、荞麦、红枣,这三种成份制成的芝麻糊除了能彻底解决便秘问题,同时还能在一定程度上改善帕金森病的症状。

  每天将芝麻糊作为早餐服用,二年以后我发现,在药量不变的情况下,我的症状比一年前(同样的季节)有明显好转,于是我开始了下调药量的尝试。

  从2009年到2011年夏天这2年时间,我的用药情况是:每餐饭后口服泰舒达1片+美多巴1/4片,每天药物总量为:泰舒达3片+美多巴3/4片。

  下调药量的计划分为以下几步:

  第一步:逐渐停服美多巴。我用了半年时间,平均每2个月停1/4片美多巴,半年以后(2012年春节前),大功告成。

  第二步:将泰舒达改为每天二粒,这一步最艰难。酝酿了很久,一直没有决心去实施。直到半个月前(2012年7月28日)我得了重感冒,体温升到39.4℃,全身乏力。根据以往的经验,在感冒发烧的时候帕病症状多少会有点改善,于是我便抓住这个时机开始下调泰舒达剂量。为了这一次的成功,我决定每天暂时增加3/4片美多巴,同时增加睡眠时间。今天( 8月14日)是药物下调后的第17天。目前的状态:刚起床的时候有点僵,经过各种锻炼(跳绳、跑步、打球等)后能慢慢恢复。大约一至二个小时后活动自如。

  下一步:今年下半年,我打算将3/4片美多巴逐渐减量,直至完全停下来。但愿一切顺利!

  欢迎在文章末尾留下你的评论和意见,与方医生一起交流。

标签: 帕金森病友故事 | 帕病与我征文 | 帕金森氏综合症

 文章评论

第 1 楼  linda 发表于 2012-08-20 19:17
不知方女士患帕病时年龄多大?

第 2 楼  董思亮 发表于 2012-08-20 19:18
你好 方医生 看了你的文章,作为PD患者家属我深受鼓舞。我会在以后的生活中和众多的患友及家属一起讨论和交流帕金森,去战胜这个疾病。我妈妈是2012年4月底确诊的 症状是单侧手脚活动不灵活 慌张步态,经确诊后 服用美多巴早晚空腹各二分之一片 症状改善明显。请问服药量是否过大?需要调整吗?

第 3 楼  LQD 发表于 2012-08-20 19:32
To Linda: 我猜方医生患病时应该是30多岁的样子。因为她文章里说,是毕业十年后确诊这个病的。

方医生的文章很让人鼓舞。乐观确实很重要。

第 4 楼  muzhenzi 发表于 2012-08-20 20:28
方医生,你好!首先恭祝你病情向好的方向发展。你的毅力和坚持值得人钦佩和学习,谢谢为这个病所作的努力和探索。还有个问题,就是你早起晨僵活动开了一天就不抖动和僵痛了吗?还有就是泰舒达你吃了副作用不明显啊?我家的病人吃了这个药头晕、头痛、恶心后来就没有吃了。

第 5 楼  linda 发表于 2012-08-20 20:42
30多岁,也和我差不多,方女士的病案对我有鼓舞,心态很重要,方女士继续加油!向你学习!

第 6 楼  清国留学生 发表于 2012-08-20 21:20
你说的这是真的吗?

第 7 楼  唐医生 发表于 2012-08-21 18:02
方医生,很高兴在这里得知您在减药,并且很好,因为我过去治疗过这种病,部分病人停药的确是有希望的.尽管这是个非常不容易的计划,最终我们都希望您获得成功!

第 8 楼  方医生 发表于 2012-08-23 23:24
linda、To Linda:我是34岁的时候开始生病的
董思亮:建议去当地医生那帮助调整药物,可以考虑加用泰舒达
muzhenzi:一般经过锻炼能维持一天。吃药后的头晕等症状会慢慢适应。
清国留学生:是真的
唐医生:谢谢鼓励

第 9 楼  秋爽 发表于 2012-08-24 15:01
方医生:您好!欣赏了您与病魔抗争的文章,很是感动。我妻子也是pd患者,已经退休了得病已有14年了,2006年还做了细胞刀手术,手后前两年还好,后来慢慢反弹了。现在每天的用药情况是:2片泰舒达,4片美多巴,药量越来越大,她也想控制或减少药量,就是没办法。她每天要运动几个小时,晚上还得散步一小时,如果不是这样估计病情还要严重。我知道她无法控制的原因是情绪低落,看不到希望。看了您的文章,很启发。谢谢!祝您早日康复!天天开心!

第 10 楼  季方强 发表于 2012-08-27 17:27
方医生您好:
读过你的信十分激动,为你高兴,你精神可敬可佩,能有这样的心态实在不易。我已七十七,四年前诊断为柏金森病,医生让我服美多巴,森福罗,珂丹可这些药吃下去要二个小时才起作用,药性也只有二个小时,但付作用却让人难以生活,加大剂量最终不是病死而是被药毒死,我目前症状是右腿抖且难受,足三里与环跳这二个穴位连同整条腿都不舒服,坐和睡时无处可放,医生说叫“不安腿”。吃药只能有二个时候的安静,这种抖能摧毁人的体能也摧残人的意志,所以面对病魔如何去战斗并战胜它,重要的是靠精绅靠意志。看了你的信让我更相信这一点。再就是食补跟上。
方医生,希望能听到你的捷报,希望能让你的精神鼓舞更多病友。希望要靠我们大家的努力!


第 11 楼  bunnymama 发表于 2012-11-01 19:54
请问方医生,芝麻红枣荞麦糊的做法是怎样的,大致配方如何?
盼复,多谢!

一位帕金森患者的女儿

第 12 楼  J er r y 发表于 2012-11-01 20:05
您好,芝麻,红枣和荞麦的比例是多少?我也想试一下,谢谢了!

第 13 楼  方医生 发表于 2012-11-02 03:51
芝麻糊的成分:

芝麻1/4
红枣1/4
荞麦1/2

第 14 楼  wanghui 发表于 2012-11-21 23:30
方医生,您好:我也是一名PD患者,患病6年了,看了您的文章很受鼓舞。我主要是做手抖动厉害,无力。看来精神和意志。很重要,我要向您学习。希望你能创造奇迹,听到您的捷报,为广大病友带来福音

第 15 楼  王卉 发表于 2013-01-02 23:44
你好,方医生,看了您的文章,我泪流满面,我们有很多共同点,都是医生,都在毕业后10年起病,在最该创业的时候,在家庭最需要我们的时候,得了这种生不如死的毛病,和你一样,我也在坚持工作中,现在已经是第三个年头了,症状时轻时重,现在服用金刚烷胺和雷沙吉兰,我的qq号是2257519681,希望您有空时能和我联系,作为病友,我们应该有很多话题共同探讨,谢谢。

第 16 楼  夏末里的莲子 发表于 2013-07-19 20:15
方医生,您好!我是一名31岁 的PD,得这病已经7年。最近看了你的文章,很受益,自从得了这病我很自卑,也很灰心,不敢出门,整天待在家里,心想反正也好不了,就过一天算一天,别谈什么未来。在得知你也是一名PD,不但工作的那么好,还能不断探索和研究成功减了PD药量,虽然不知道能不能完全减掉,但我还是替你高兴。我最近也尝试每天早餐吃一包芝麻糊(我在外面买包装好的)效果不错。只是有一个问题很困扰着我,就是每天早晨起床总感觉有瘀痰堵住喉咙,站起来感觉又从鼻子里慢慢地流下来,吐出来是粘稠呈白色泡沫状,不知道方医生有没有遇到这种情况,能否请教有什么办法解决?期待方医生的答复。至今,我相信一切都会好起来的,为了明天,所有的PD朋友们,加油!

第 17 楼  烟雨江南 发表于 2014-05-09 02:01
方医生:你好!看了你的文章很是激动,很受鼓励。有人增大药量且症状不能控制,你减小剂量而在慢慢的好起来,不简单!我以前也是妇科医生,退休十年有帕金森症三年多,正在为药的剂量控制不好而感到烦恼,请您谈谈目前的情况,如何用药使病情不严重。期盼你能回复!

第 18 楼  ANDY TAIWAN 发表于 2014-07-11 21:29
方醫師你好,不知你是否有嘗試了解其他的治療方式,就我看過國內有些報告有關金屬硫蛋白(MT3)似乎有不錯的 效果,而且沒什麼 副作用,建議可了解看看,或者分享一下資訊。

第 19 楼  何玲 发表于 2015-09-06 21:17
方医师,看了你的经历我泪流满面,在无边的黑暗中终于看见了曙光。万念俱灰的我又燃起一丝希望。我是一个精神科护士。深受帕金森的折磨,不止一次否认自己的帕。曾经也把美慢慢地停,不吃任何西药,可没有成功。症状加重了。又服用了帕药。在心里与身体的折磨下多次想彻底摆脱。看到您的经历又燃起了希望。但愿你在百忙之中看到并加我qq2090583336。

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