标签: 帕金森病友故事

关注和交流: Google+ | 新浪微博 | QQ微博 | QQ群: 161053702 (验证注明“帕病”)

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 帕金森与颈椎病的疑惑
来自广东，47岁的我，在没有阳光，只有苦涩的帕金森之路上已经行过了八个春秋，对于自己是一个帕金森病人已经心信不疑，一直安心地服药，控制症状。但最近听了一个病友的故事，加上自己病情的不断好转，逐渐对自己的病产生了很多疑问，现在把我的疑惑写出来与各位病友探讨，又或者有像我一样病情的病友，能解开我充满血色的疑惑。敬请细心品读，吸取教训，不要走我所走的弯路。发表于 2012-04-16
标签: 帕金森氏综合症 | 颈椎病 | 帕病与我征文 | 帕金森病友故事

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 童先生：四十年帕金森病症状控制的经验
南京童先生的老伴，在1970年出现震颤症状，1972年在南京脑科医院确诊为帕金森综合症，至今已有41年时间。童先生将这四十多年的宝贵经验写成文字与广大病友分享，他认为：要给患者要有足够的信心、要给患者无微不至的关爱，笑口要常开、精神自然来，用51%的精神和49%的药物是可以战胜疾病的。特别是帕金森这种运动系统障碍性的疾病，虽然目前还难以确诊病因和难以根治，但是面对现实、遵医服药、乐观心态、生活有律、适当锻炼、康复有序，生活依然是美好的！发表于 2012-04-10
标签: 帕金森氏综合症 | 帕金森病友故事 | 帕病与我征文

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 范帅斌: 爷爷曾经是理发师，现患有帕金森病，期待大家的帮助
在中国现在大约有一百七十多万的帕金森综合症患者。不幸的是我爷爷就是其中的一个。看着他和病魔对抗时的痛苦，心里每次都很不是滋味。幸运的是看到了这个组织。我希望在这里能找到缓解我爷爷病情的良方。爷爷年轻时是个理发师，有自己的店铺。小时候我是一个很调皮的男孩子，经常犯错误给家人找麻烦，可每次都是我爷爷出来替我“收拾残局”。他火气很大，不过很少打骂我。就这样我慢慢长大成人。而他却慢慢老了，不知道什么时候他的手开始颤抖，那时农村都不在意，可慢慢发展到双手，以后越来越严重，吃饭都不能自理了…… 发表于 2012-03-26
标签: 帕病与我征文 | 帕金森病友故事 | 帕金森氏综合症

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 汪强：外婆六年前确诊为帕金森氏症，目前美多芭无效
我外婆今年74岁,六年前经湖南湘雅医院神经内科确诊为柏金森氏综合症。患病初期感到四肢尤其是腿部无力，不能久站；人前倾，走小碎步，起步困难，写字越写越小，写后自己都无法认得（她系高级知识分子退休的）。起初按教授开的美多芭（3次/日，1/4片/次）服用，但效果不明显。逐渐增加到3次/日，1片/次。症状越来越严重：语言不清，成线的流口水，一睡下就感异常口干；肌无力，易跌倒，几次造成骨折；双眼常闭，很难睁开，眼视物模糊…… 发表于 2012-03-10
标签: 帕金森氏综合症 | 帕金森病友故事 | 帕病与我征文 | 美多巴

» [帕金森病友故事] - 甘勇: 我在帕金森病治疗方面的一些情况与思考
（此文是由甘勇医生提交的有关帕金森治疗文章。甘勇医生这些年来在对帕金森治的治疗方面做了许多探索，有不少成功的案例。希望各位读者注意：本站发表甘医生的这篇文章，仅供病友们参考、讨论所用，并不代表本站赞同或反对他的观点）2011年4月，我按照随机原则给长期使用我的药且历时一年以上的帕金森病人中的一百人发了调查问卷（详见附件1），我明确告诉对方：要不要回答问卷以及何时回答，由当事人随意决定。到2011年9月，共收到65份答案，我根据这些答案，对长期效果的各种级别统计如下： …… 发表于 2012-03-05
标签: 帕金森病友故事 | 帕金森病中医治疗 | 甘勇

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 莫鸣强：病奸说
我认为，疾病是纸老虎，你怕它，它就欺负你；你与它斗争，它往往就会低头。既是老虎，那怕它是纸糊的，也是会吓人的。这就是为什么有些人一发现自己患有不治之症后，没多久就呜呼哀哉的原因——那是被疾病这个纸老虎吓死的啊！对待疾病，“畏”还说得过去，“敬”就难以理解了。明明是极为讨厌它，却偏偏说“敬”它，这就是所谓的“言不由衷”。什么是“病奸”？那就是为病魔开脱、说情，甚至歌功颂德者。当然，这只是我一家之言。我是一位帕金森病患者，我认为，对疾病就是要抗争！发表于 2011-12-19
标签: 帕金森病友故事 | 帕病与我征文

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 张伟：与帕共舞 (1-6)
我叫张伟，1984年生于湖南湘潭，今年27岁了。我有一个非常特殊的别名：帕金森病人，很年轻的。帕金森病对于老年人来说，常见。六十岁的老年人有百分之一是受它所掌控；年纪更大，受它掌控的比例越大。按常理来说，是老年人才有资格“享受”它痛苦的滋味。而我，才十三岁就有症状，在湖南湘雅医院被诊断为帕金森病也只有十七岁。医生说：我太特殊了，中五百万大奖的机率都比我大…… 发表于 2011-12-12
标签: 帕金森病友故事 | 帕病与我征文 | 青年帕金森病

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 曹桂云: 外公与帕金森病
外公今年73岁，是一名帕金森病患者，一直以来在我们家生活。患病初期外公只是感到乏力，走路没劲，偶尔在紧张时大拇指出现抖动，很轻微。那时候在农村都认为是老年人的正常现象，并没有引起我们的重视。直到2008年，外公病情加重，手指不听使唤，纽扣也系不上。于是带外公到济南省立医院神经内科得到确诊的。专家开的息宁，服用一段时间后，效果不是很明显。后来加服的美多巴。由最初的1/4片，逐渐加量，现在已经服用到每次1片的量。发表于 2011-11-28
标签: 帕金森病饮食治疗 | 帕金森病友故事 | 帕病与我征文 | 美多巴

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 大狗: 父亲患上帕金森症之后，这几年来的一些变化和发展总结
我父亲出生于1946年，在56岁左右发现有手指颤抖或膝盖无力等症状，由于当时没有往帕金森这方面想，于是就自我调理，一年之内发现该症状并无好转后，进行综合性检查，但当时两家医院只是把帕金森作为可能的病因罗列在内，并无确诊。从此之后，我们就分别就医院提出的几种诊断结果去寻找相应的治疗及咨询工作。父亲也积极配合锻炼，调整心态，随着时间的推移发现其表现越发符合帕金森的各种症状…… 发表于 2011-10-31
标签: 父亲 | 帕病与我征文 | 帕金森病友故事

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 丁艳：母亲已有六年帕金森病史
母亲今年70岁，有5、6年的帕金森病史。最初是走路缓慢，洗衣服偶尔有时候会突然停止。在大连一家医院被确诊，听从医生建议服用”美多芭”。后来才了解初期不应该吃这药，但已经不能换药了。现在药量是逐年追加，一天四片，同时还吃泰舒达(现在是森福罗)、金刚烷胺，息宁也吃过。最近因父亲去世，受到很大打击，病情更加加重。药效也越来越短，一天只有4、5个小时还算不错，其他时间腿不能走，腹部异常难受，用母亲自己的话说，肚子里是”翻江倒海”。发表于 2011-10-24
标签: 帕金森病友故事 | 帕病与我征文

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] 大松：父亲与帕金森病
我父亲今年55岁，2004年被诊断为帕金森氏病，曾经在哈尔滨医大二院、北京军区总医院就诊。2005年末来到北京军区总医院，专家给开了美多巴，起初是四分之一片一次，每天三次，效果很好，就这样吃半年，效果又逐渐不明显。自己家人告诉每次加了四分之一。就这样一直加药，到现在早晨半片息宁加4分之3美多巴，加一片安坦，上午8点到9：30，出去锻炼，走大约6公里。挺到10：30开始全身抖动，中午11点50吃一片息宁、安坦一片、泰舒达最近才加，就中午饭后加一片。发表于 2011-10-10
标签: 帕金森病友故事 | 帕病与我征文 | 美多巴 | 安坦

» [帕金森病友故事] - [帕病与我征文] Karen: 妈妈与帕金森病
妈妈被确认是帕金森病已经4年了，这4年中她走过了从恐惧、悲愤、忧伤到现在的坦然面对、积极锻炼的心路历程。刚开始因对帕金森病有所了解，她的心情沮丧到了极点。药物控制让病情得到了暂时缓解，但只要稍微有点劳累或情绪激动就抖个不停，她是个追求完美的人，不停颤抖的手和腿让她觉得无颜见人，躲在家里不出怨天怨地，再加上药物的副作用，整个人生活在痛苦之中。有次她无意中看到北京卫视有个养生堂节目，里面的嘉宾都是大医院的专家，给大家讲医学知识，告诉大家如果保健，如何锻炼。妈妈深受鼓舞，每天按照电视上说的去锻炼… 发表于 2011-10-05
标签: 帕金森病运动疗法 | 帕金森病友故事 | 帕病与我征文

» [帕金森病友故事] - 参加“帕病与我”病友故事征文，免费获赠陈生弟教授的《专家解答帕金森病》
帕金森病是一种常见的神经功能障碍疾病，主要影响中老年人。在我国，帕森森病人的数量正在不断上升，给许多患者和家庭带来了痛苦与不便。目前虽然没有特效根治帕金森病的办法，但早期及时发现诊断就治，保持开朗心情，养成健康的生活作息习惯和积极锻炼，非常重要。为了方便广大帕金森病患者和家属共同交流，互相鼓励，一起分享帕金森的预防与治疗经验，帕金森氏症防治网决定举办“帕病与我”病友故事征文活动。每一位参与者，将获赠由上海瑞金医院神经内科主任陈生弟教授主编的《专家解答帕金森病》一书。发表于 2011-09-14
标签: 帕金森病友故事 | 陈生弟 | 专家解答帕金森病 | 帕病与我征文

» [帕金森病友故事] - [病友交流] Pinger 通过运动疗法锻炼改善帕金森病的经验
我之前曾翻译过一篇《帕金森病的运动疗法》的文章，介绍了运动疗法对帕金森病患者的改善症状态所带来的好处，以及一些锻炼建议。前天病友 Pinger 在评论中分享了他使用太极柔力球以及唱歌进行运动疗法的经历，同时他建议帕金森患者“关键的就是要走出去，不能把自己整天关在家里，学会见人，不怕与人交流。学会主动爱护自己、关心自己，不要被动的等着别人来爱护关心与照顾。放松心情，尽情享受生活”。我觉得此贴的经验写得很好，所以特地将其单独编辑成文，供大家分享。欢迎大家就帕金森病运动疗法展开讨论。发表于 2011-07-25
标签: 帕金森病友故事 | 帕金森病运动疗法 | 太极柔力球

» [帕金森 Parkinsonism 预防与控制 ] - [原创翻译] 病友故事：在与帕金森病的斗争中，决不低头
帕金森病除了药物和手术治疗，正确、适量的运动疗法，亦非常重要。斯宾赛-安德森(Spencer Anderson)自40多岁时患上帕金森病之后，通过持续不断的训练重新找回了失去多年的知觉，并且连续两年参加了一个5千米的跑步比赛。他说：“我的身体意识增强了，身体机能提高了，身体也逐渐变得可以控制了。在被确诊患病12年后，如果我不说，没有人会知道我曾是个帕金森患者。我在做最后一次检查的时候，我的主治医生说道：如果不是我亲眼所见，我肯定不会相信会有这样的奇迹。” 发表于 2011-07-11
标签: 帕金森病运动疗法 | 帕金森病护理 | 帕金森病友故事 | 帕金森病英文文献