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[原创翻译] 任西达-阿里主张帕金森病护理与治疗要以患者为中心
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任西达是拳王阿里(1984患上帕金森病)的女儿，长期从事帕金森病的著述和宣传。她说：“我们每天都在学习，我们相互扶持着一路走来，就像所有帕金森病患者的家庭一样。一家人心心相映、同舟共济，是爱和怜悯让这个旅程变得更加容易。”
帕金森病仍是不治之症，目前所有的医疗手段，都只能控制和延缓，而不能根治，因此又有“不死的癌症”之称。它给众多的患者和家庭带来了许多痛苦。然而，只要一家人心心相映，同舟共济，满足患者的身体和情感需求，将极大的提高患者的生存质量。拳王阿里的女儿任西达，就以她的亲身经历讲述了以患者为中心的帕金森病护理是多么重要。下面的内容由 Golden Pig 翻译自 Newswise 于 2011.05.24 的新闻： Parkinson's Advocate Rasheda Ali Says Care Needs to be More Patient-focused (帕金森病护理与治疗要以患者为中心) 。
任西达-阿里(Rasheda Ali)长期从事针对帕金森病的著述及宣传活动。她主张，以帕金森患者为中心的综合护理，能大大改善帕金森病患者的生活境况。
任西达积极倡导一系列以患者为中心的医疗措施。5月25日晚，她将出席为佛罗里达大学运动障碍与神经康复中心筹款而举办“冠军之夜”活动，并以此为题发表演讲。。
任西达-阿里是拳王阿里(Boxing great Muhammad Ali)的女儿。拳王阿里的知名度在全球数一数二。1984年，他被确诊患上帕金森病。任西达-阿里认为，当前的医疗模式已经过时。门诊预约、疗程安排以及诊疗设施的使用，彼此分离，各自为政。她认为，医疗卫生保健服务有必要朝前迈出一大步。
她赞赏运动障碍与神经康复中心的创举。在那里，医护人员来自十几个不同专业，他们聚在同一屋檐下，共同满足患者及家属的身体和情感需求。
配图：帕金森病护理(Parkinson's disease care)要以患者为中心
她说：“虽然帕金森病是人生的重大变故，但希望与梦想还是要继续。为了鼓励人们重拾生活的勇气，作为卫生保健人员，必须团结一致、精诚合作，不仅要关注帕金森病患者的身体症状，还要为患者及其家人的情感需求提供支持。”
把优势资源集中用到患者身上，是运动障碍与神经康复中心的一个指导原则。通过把佛罗里达大学主治医师、圣德医院(Shands)康复专家、认知专家、理疗师、职业治疗师、语言障碍矫正师、社会工作者、CT与核磁共振成像都集中于同一屋檐下，他们为患者的求医问诊提供了极大便利。
任西达说：“这就像‘一站式购物’，但提供的不只是方便而已。这种治疗方式更好更安全，既可解决家属的后顾之忧，又能提高病患的生存质量。”
2002年中心成立之初，其工作重点还放在运动障碍的药物与神经外科治疗方面。后来，中心逐渐扩展并涵盖了多种物理和神经精神疗法。这样，即便疾病向纵深发展，患者仍然有办法乐观地生活下去。时至今年四月，新中心在佛罗里达大学整形外科与运动医学学院开张，中心的各项努力在同一屋檐下得到进一步巩固。美国前司法部长珍妮特-雷诺(Janet Reno)亦应邀前往。
中心主任迈克尔-奥肯(Michael Okun)医生说：“我们之所以能在帕金森病的治疗上取得成功，一个决定性因素，是我们有能力汇聚全球资源，集中用于临床医疗、社区延伸服务以及科研实践。我们的目标就是，上十个学科围绕一个病例，提供最好的诊疗服务，应用最尖端的科研成果。当病人向我们倾诉他们的痛苦和问题时，我们思考那些问题，而那往往会给我们提供新的研究方向，并帮助我们成为全球范围内的帕金森病、肌张力障碍、战栗、运动问题和共济失调患者的最终选择。”
在周三的活动上，任西达除了要与我们分享帕金森病的医疗理念，还要介绍她的家人是如何与帕金森病作斗争的。
她说：“我父亲当年确诊的时候，只有42岁。那么年轻就遭受如此打击，太可怕了。但他的信念从来都是绝不放弃。他没有被打倒，而是继续前行，好像生命才刚刚开始一样。这对我们是个启示：要勇敢地生活下去，为实现梦想继续努力。”
六年前，任西达为儿童写了一本介绍帕金森病的书。该书的写作动机来自她两个儿子——尼科(Nico)和比亚乔(Biaggio)。有一回，他们不无天真地问道，外祖父为什么抖个不停？
问题很简单，可回答起来却很复杂。帕金森病是一种不治之症，与生成多巴胺的脑细胞遭到破坏有关。在美国，帕金森病患者超过一百万人。他们行动不便，说话都有困难。随着时间的推移，他们的病情逐渐恶化。
成人都很难理解与接受的事情，更何况孩子。但他们做到了。
任西达-阿里说：“孩子的接受力惊人。他们没有成见，事情原本什么样，在他们那里就是什么样。神经变性疾病非常复杂，而我们的书写得通俗易懂。向孩子们解释帕金森病的时候，我们会把症状都表演出来，非常有意思，他们很容易就理解了。”
她两个儿子，小的10岁，大的12岁——而她自己也是这么大的时候开始注意到父亲说话的声音变轻，手也轻微颤抖。
她说：“我两个儿子亲眼目睹了帕金森病的恶化过程，我们每天都在学习。我们相互扶持着一路走来，就像所有帕金森病患者的家庭一样。一家人心心相映、同舟共济，是爱和怜悯让这个旅程变得更加容易。”
奥肯和同为运动障碍与神经康复中心主任的凯利-富特(Kelly Foote)医生一同邀请任西达为“冠军之夜”活动发表主题演讲。
富特说：“任西达-阿里为了传播希望、爱与理解奔走于世界各地。而他的父亲——史上最伟大的冠军之一，在他一生中最艰苦卓绝的斗争——对抗帕金森病的斗争中，继续创造着辉煌。任西达-阿里将以她独特而迷人的视角分享与父亲的点点滴滴，为此我们激动不已。”
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