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[帕病与我征文] Karen: 妈妈与帕金森病

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日期: 2011-10-05 23:54

  编者注:此文是由 Karen 提交的《帕病与我》征文。每一位征文参与者,将获赠由上海瑞金医院神经内科主任陈生弟教授主编的《专家解答帕金森病》一书。欢迎你的加入!


  标题:妈妈与帕金森病

  作者:Karen(群ID: 水中鱼);来自:浙江杭州市

  妈妈被确认是帕金森病已经4年了,在这4年中 ,妈妈走过了从恐惧、悲愤、忧伤,到现在的坦然面对、积极锻炼的心路历程。

   妈妈刚得病的时候是右腿开始抖,去看了两家医院,还做了CT检查, 医生说CT片没看出脑损伤,检查一下步态什么的都说不像帕金森。我们着实高兴了一回。医生给开了点药 ,妈妈一看副作用很大 就自作主张的不吃,结果一年下来 右手也开始抖动,连着脖子也强直到僵硬,还因此导致了植物神经紊乱,动不动就汗如雨下。妈妈形容那抖动的难过劲就像拧紧的绳子然后松开 全部软掉一点力气也没有。这时弟弟找到一家专业有看专业帕金森病的医院,经医生确认是帕金森。

  因为对帕金森的病有所了解,妈妈的心情沮丧到了极点。 药物的控制让妈妈的病情得到了暂时的缓解,但只要稍微有点劳累或情绪有点激动就抖个不停,妈妈是个追求完美的人,不停颤抖的手和腿让她觉得无颜见人,躲在家里不出来,怨天怨地,再加上药物的副作用,整个人生活在痛苦之中。

  看着痛苦的妈妈 ,我不停地在网上找资料 找最新的治疗方法,但也就是了解一些知识而已 对她的疾病并没什么大的帮助,为此 我很伤心可又无可奈何。

  尽管有药物控制 但病情还在不停地发展。妈妈由于腿无力和走路越走越快的原因,曾在马路中间摔到过两次,非常危险。妈妈除了颤抖以外 ,强直也是非常厉害的,原来她说从脖子到胳膊像被一跟绳子给抽紧了一样,今年6月份的时候慢慢地发展到腿,到后来的右膝盖不能弯曲, 右脚脚趾不能伸直。坐凳子右膝盖不能弯 只能伸直右腿慢慢坐下。

帕病与我病友故事:妈妈与帕金森病

配图:[帕病与我病友故事] 妈妈与帕金森病。(注:此图为编辑所配,非 Karen 实际提交)

  我叫妈妈锻炼,妈妈也感觉这样不行了,  要锻炼 再不锻炼就残废了。她每天到小区里走两圈,但没什么明显地感觉。有次她无意中看到北京卫视有个养生堂节目,里面的嘉宾都是大医院的专家,给大家讲医学知识, 告诉大家如果保健 ,如何锻炼。妈妈深受鼓舞,每天按照电视上说的去锻炼。同时还每天都收看这个节目 不但懂得了许多医学知识还讲给我听。

  妈妈告诉我  她每天躺在床上的时候,就抬腿在空着做蹬车的动作活动关节,  起来后 去小区做深呼吸增加肺活量 ,拉着小区的运动吊环慢慢地蹲下,再慢慢地起来锻炼膝关节和拉伸胳膊,用脚尖走路来锻炼脚趾和拉筋,就这样 妈妈说她的膝关节现在可以弯曲到90C° 也灵活很多了, 拉伸胳膊后胳膊也轻松多了,脚尖原来只能走5分钟 现在可以走30分钟了 。对这样的锻炼结果,妈妈很高兴,精神面貌也焕然一新。 我更高兴 不停地鼓励她 让她继续保持下去。妈妈说我现在只是手偶而有点抖, 我不说 没人知道我生的这个病。

  帕金森有4怕:怕冷、 怕累、怕饿、怕情绪激动。一旦碰上这其中的一条 就会抖动不止。同时我发得帕金森的人中 ,很多人都是比较内向的, 不够开朗的。为了让妈妈开心 我给她买了个FM收音机 ,即可听广播  又可以下载歌曲听。 我给妈妈下载了很多老歌 越剧  还有流行歌曲 如周杰伦的歌。 我还担心妈妈听不惯他的歌, 没想到 妈妈开心地说 好听啊 很喜欢啊。在电话中妈妈还快乐地告诉我  现在有很多歌我都会唱呢!我告诉她大声地唱啊   我们群里就有一位病友唱歌来控制病情呢!

  这就是我现在的妈妈,从那个恐惧 悲伤中走过来的妈妈 ,坚强的妈妈! 我为她骄傲!

 

标签: 帕金森病运动疗法 | 帕金森病友故事 | 帕病与我征文

 文章评论

第 1 楼  薛传恽 发表于 2011-10-06 02:52
四年到这样,似乎快了些呵。确诊前有多少年觉得不妥?可否说说母亲的服药史?

第 2 楼  鱼跃水 发表于 2011-10-08 18:19
谢谢你的分享!

第 3 楼  邓飞翔 发表于 2011-10-10 20:38
帕病主要表现四肢缰直和震颤。只有加强锻炼才能减缓病情的发展。我患病已经二十四年了,现在生活还能自理,这同我加强锻炼,每天坚持慢跑半小时,以及走一小时,风雨无阻有着密切的关系。

第 4 楼  liyongchi 发表于 2011-11-21 20:47
这类邮件感到很好,有启发作用,我抽出时间学习

第 5 楼  发表于 2012-03-05 19:34
为什么我只有十几岁就得了那个病/现在25岁了。都不知道以后怎么办,也是吃美多芭/不吃我就走不了

共有评论 7 条, 显示 5 条。

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