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甘勇: 我在帕金森病治疗方面的一些情况与思考

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日期: 2012-03-05 18:09

  编者注:此文是由甘勇医生提交的有关帕金森治疗文章。甘勇医生这些年来在对帕金森治的治疗方面做了许多探索,有不少成功的案例。希望各位读者注意:本站发表甘医生的这篇文章,仅供病友们参考、讨论所用,并不代表本站赞同或反对他的观点

  读者若需与甘医生探讨,他的邮件是:y19199[at]yahoo.com.cn (请将 [at] 换成 @)。


我在帕金森病治疗方面的一些情况与思考

  作者:甘勇

  今天与大家谈谈我在帕金森病治疗方面的一些情况与思考。我要声明:我写在下面的所有资料都经过反复核对,为了保护有关当事人的权益,我不能随便公布他们的姓名、详细住址和电话号码,读者若对我所写的东西有怀疑,那么,只要您通过电子邮件告知您的真实身份并承诺遵守有关保密事项,我就可以把相关资料告诉您,让您随时了解事情真相。

1.现状与思考

  1.1关于帕金森病人用药后的长期性效果的探索

  2011年4月,我按照随机原则给长期使用我的药且历时一年以上的帕金森病人中的一百人发了调查问卷(详见附件1),我明确告诉对方:要不要回答问卷以及何时回答,由当事人随意决定。到2011年9月,共收到65份答案,我根据这些答案,对长期效果的各种级别统计如下:

  长期效果为0级(即无效或效果甚微)的有11人,长期效果为1级(即维持现状且持续时间在一年以上)的有19人,长期效果为2级(即病情明显有所减轻且持续时间在一年以上)的有30人,长期效果不确定的有5人(例如,有的人的回答是“长期效果介于1—0级之间”,也有的人的回答是“长期效果介于1—2级之间”,象这样的回答就属于不确定)。

  调查问卷发出后,我发现最先交卷的往往是疗效比较好的人,疗效越差的人,交卷就越是慢吞吞,而对那些没有回答调查问卷的人其实我也知道大致情况,这些人的疗效大多数不理想。假如这一百份调查问卷都有答案的话,那我估计效果为0级的人不会少于20人。

  我知道,由患者本人或家属回答用药之后取得什么效果,这种回答多少带有一点主观性,所反映的情况不可能百分之百正确,但也不能否定他们的回答基本上反映了客观事实。

  回头看,在我所治疗的帕金森病人中,病情发生良性变化并且一直保持着这种状态的病例早就超过了十例,而且是按一定比例出现的,具有一定规律性。从附在本文后面的资料中,人们多少可以看到事情的一些真相。

  1.2为何出现治疗瓶颈?

  这些年来,在帕金森病治疗方面我遇到的主要问题是:

  第一,约有15%的帕金森病人对我的药无效。

  第二,在取得1级疗效的帕金森病人中,有些人难以长久保持这种疗效。在帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷中,有些人在回答长期性效果的等级这一问题时,答案是长期效果介于1—0级之间,就从一个侧面反映了这种情况。

  第三,取得2级疗效的帕金森病人难以进一步好转。我在治疗帕金森病时,最看重病人的病情等级有所减轻这件事,例如,我曾多次遇到这样的情况:在我接手治疗之前,病人处于生活自理有困难或完全不能自理的状态,用了我的药之后,慢慢地,病人可以自己穿衣、吃饭、洗脸、上卫生间了,可以自己走路了。当病人的病情等级有所减轻时,病人高兴,我也高兴,心想,再加一把劲,让这些人的病情继续减轻,最后不就可以治愈了吗?我还想,到那时,当这类人的人数足够多时,我就可以从中随意叫一部分人,让他们作为证人陪我去瑞典首都斯德哥尔摩讨要诺贝尔奖,然而,我渐渐发现,这些中晚期帕金森病人的病情逆转达到一定程度时,就停下来了,无论怎样努力,可就是没有新的变化,犹如爬山,当爬到一定高度时,象是碰上了无法逾越的障碍,再也上不去了,只好望峰兴叹。这种情况使我想到,当一个人的黑质神经元损坏严重时,恢复是有限度的,这就是现实。

  当看到一个又一个的帕金森病人经我治疗后有了明显好转时,我曾自豪地对一些朋友说,人的生命犹如大海中的一叶扁舟,如今有一群历尽苦难的生命之舟在我的引领下正努力驶向一个梦寐以求的地方。我真希望这些人在我的引领下能进入一个平安世界,过着远离苦难的生活,然而事与愿违,取得2级疗效的这些帕金森病人难以进一步好转的事告诉我:我所引领的这些生命之舟只能从风浪较大的地方进入风浪较小的地方,然后就无法靠岸了,只能在海上苦苦漂泊了。记得有一天,我忽然产生这样的意识:自己会不会是鲁迅笔下的阿Q?会不会是塞万提斯笔下的堂吉诃德?

  然而,当头脑有所冷静后,我又感觉到,我哪里会象阿Q!我哪里会象堂吉诃德!阿Q和堂吉诃德一事无成,浑浑噩噩地虚度一生,而今日的我却真真切切地让一部分帕金森病人发生了良性变化。

2.曲折的路

  2.1我是这样走过来的

  十多年前,我发现了一些可用于治疗帕金森病的药物:一是发现了对帕金森病的治疗具有急性效果的药物,——所谓急性效果,就是抑制帕金森病症状,我把这种药称之为控制型药物;二是发现了对帕金森病的治疗具有慢性效果的药物,——所谓慢性效果,就是用药一段时间后,病情逐渐有所减轻,病情等级有所降低,我把这种药称之为阻断型或改善型药物。

  在发现了对帕金森治疗有效果的药物之后,我曾陷于正向思维和反向思维的矛盾之中。我的正向思维是:我所发现的药有可能在帕金森病治疗方面开辟出一条新的道路,帮助许许多多的帕金森病人减轻痛苦。我的反向思维是:我的发现是否真的有用,这要经过许多人的应用,且要经过多年的时间才能得出结论,而我一个小小的医生,有能力去这样做吗?

  最终,我做出了不轻易放过我的偶然发现的决定,我孤注一掷,离开了每天忙忙碌碌地治疗各种常见病且经济收入挺不错的证件齐全的岗位(我至今还保留着这些证件),移居到另一地方,以一个民间医生的身份,专门从事帕金森病的研究和治疗。我认为自己是一个老实守法的人,我的一举一动都严格遵守着自己所应遵守的规则和法律准则。

  起初,我只是接诊了几个帕金森病人,后来逐渐增多,其中有少数是外国人(例如目前住在美国的有4人,我定期给他们寄药)。在帕金森病治疗方面,我用药是公式化的,无论为谁治疗,我只是根据当地医院的诊断结论和病人的病历资料而套用我的公式开药。此外,在接诊帕金森病人时,我要求对方必须持有正规医院的明确的诊断结论,一些具有帕金森症状的人找上门来,我经过“面试”初步确定对方患帕金森病,但我还是要求人家到大医院确诊后才开药。没有经过正规医院确诊的帕金森病人我一概不给药。我的帕金森病人绝大多数是50岁以上的人,只有少数人的年龄不到50岁。

  最初为人治疗帕金森病,我用的是大包的中草药煎剂,病人和我都感到十分不便,后来慢慢改进,变成了每包只有一两克的散剂以及每包只有十几克的药茶,使用起来就方便多了(使用散剂和药茶治病古已有之,至今仍是中医的一种剂型)。

  我为人治疗帕金森病,由于所用的药不是我自己发明的,起初并没有引起人们的注意,后来出现了一些不同寻常的效果,引起了一些人的关注,我便对自己的配方采取了保密措施,这些配方慢慢也就成了我的秘方了。当然,我迟早是要申请专利的。坦白地说,我敢申请专利,就是因为有所发现,我想让自己所发现的秘密既能造福他人,又能得到法律保护。一年前,我与美国的一位从事医药研究的教授见了面并多次商谈过关于就我的研究申请专利以及获得专利后的有关合作事宜,后来因双方意见分歧而中断了合作洽谈。现在回头看,我有些观点可能是不对的。

  2.2回首望,既有自豪感又有愧疚感

  我所使用的中草药,是我的老祖宗在几千年前留传下来的老东西,只不过,以前人们一直把这些老东西用于治疗别的疾病,而我却发现它们除此之外竟然还可以治疗帕金森病,甚至可以救帕金森病人的命。此外,在西药当中,我意外发现了可帮助帕金森病人解决一些难题的真家伙,可这样的真家伙,以前谁也没有想到它竟然会对帕金森病的治疗有效果。我要说,若是研究一种新药,那就必须遵守严格的研究程序,在临床试验之前,按照有关部门的新药临床前研究指导原则,通过实验而掌握诸如动物毒性试验资料等等,然而我的情况却不是这样,我发现有些药对帕金森病的治疗有效果,而这些药是千百万人用过的,只要按有关规定使用,药物的安全性是有保障的,只是人家不知道如何巧妙地用来治疗帕金森病,而我却发现了其中的奥秘。我认为,只要是发现象西药阿司匹林或象中药当归那样的老东西有新用途,那直接上马就是了。按照国际惯例,当在临床实践中发现一种老药具有新的治疗作用,那就可以直接用上去,开辟疾病治疗的新途径。

  今天我要自豪地说,治疗帕金森病,我有我的药!在我的那些治疗帕金森病的药中,除了其中的一种因含有天然的苯海索而算得上是抗胆碱能药之外,其余的药都与抗胆碱能药沾不上边,还有,与左旋多巴类药、多巴胺受体激动剂等等更是沾不上边。若是怀疑我的药中含有当今市场上流行的治疗帕金森病的某种药物的成份,那么,只要找来这种药物的样品作为参照物,便随时可以通过化验得出结论。

  我还要自豪地说,治疗帕金森病,我敢用我的药与当今市场上流行的那些药一比高低!我心里明白,病人用了我的药后,若是其中的大多数人都离我而去甚至害怕我,那我是被病人淘汰了,反之,若是其中的大多数人都关注我,不断地催我再次给药,那我是被病人看中了,——至少在今天是被病人看中了。

  我要老实不客气地说,十多年了,要是手上没有一点真东西,早该垮台了,更谈不上把药寄给外国人使用了。

  另一方面,我产生愧疚感有以下原因:

  一是在取得1级疗效(即维持现状且持续时间在一年以上)的帕金森病人中,有些人日久生变,疗效从1级滑向0级,对此我有愧疚和无能为力之感。

  二是对取得2级疗效(即病情明显有所减轻且持续时间在一年以上)的帕金森病人难以使其进一步好转,我多少有愧疚感。

  三是对那些被我婉拒的求医者有愧疚感。这些年来,找我治疗帕金森病的人有不少,可因我忙不过来,在用药人数方面有比较严格的限制,我只能接诊其中的一部分人,往往是情况比较特殊的人,为此我感到抱歉和愧疚,我请求他们理解和原谅我。

  四是对那些因我的能力和经验不足而导致治疗失败的人有愧疚感,例如对卢兆基老师,多年前我曾与他见过面并让他用过我的药,可当时因经验不足,缩手缩脚,结果事与愿违,待我在本地帕金森病人的治疗中取得较多经验之后,他已经安装了脑起博器。还有一些人,例如浙江省绍兴市的陈义标先生、上海的樊文亮先生、北京的施鉴诺老师、云南省金平县的王家美女士,看来我也要愧疚终生了。这些人当初那么信任我,把治疗帕金森病的希望寄托在我身上,而我的能力和经验却让他们失望。

  2.3思路与出路

  我的药在帕金森病人身上出现了一些与目前流行的治疗帕金森病的药物有所不同的效果。看来,在病因不明的疾病上,有些事情是不以人们的主观认识为转移的,例如,按理说,既然帕金森病人的生产多巴胺的黑质神经元变性坏死,那解决补充多巴胺的问题不是一条很好的出路么?除此之外,难道还有别的路可走么?可现实情况却是:在帕金森病治疗方面,目前的在多巴胺问题上做文章的大多数药物,病人越用越糟糕,而我的不在多巴胺问题上做文章的药物,却让一部分帕金森病人发生了出人意料的好转。事实上,就是有别的路可走!看来,在治疗原因不明的疾病时,医生或医学界的思路决定着病人的出路。

  自从与帕金森病人打交道以来,他们的痛苦令我震惊,这些人——不管是穷人还是富人,几乎都变成了地狱中的囚徒!我心里明白,这些人受苦受难的主要原因与当今医学界对帕金森病的认识犯了方向性错误有关系。对帕金森病的治疗,人们只知道在多巴胺问题上做文章,弄得所有的帕金森病人几乎都没有好下场。

  一次,澳大利亚的一位帕金森病患者在委托一位朋友转给我的求医信中写了这样一段话:

“我的帕金森氏病始发于2006年1月。起初,我感到累,慢,有点失去平衡,一点震颤和颈部肌肉紧张,不过我走路很好。然后,我服用息宁,每次100毫克,每天3次,现在增加到每天4次,并在白天不断注射阿朴吗啡。在焦虑和紧张中我感到症状严重。我时好时坏,好的时候可以步行400米。但糟糕的时候只能步行约5米。我不能使用拐杖或助行器,因为我无法控制我的脚步。走路时我速度很快且上半身完全弯曲,此外,我夜间尿濒。我没有睡觉或抑郁症的问题。我腰部弯曲如此严重。我需要别人给我喂食和刮胡子。我很少颤抖,在糟糕的时候我感到身体内部震颤。”

  从自己多年的经验中,我清楚地看出,这位患者今天会落到这地步,是三分天灾七分人祸所致,我感到震惊,感到痛心,甚至感到愤怒,我对把信转给我的这位朋友说:

  “实话实说吧,我认为Gerald 的情况相当糟,如果仅仅因使用息宁而导致Dystonia症,那还可以想办法,而大量使用 apomorphine ,实在太可怕,这会让他的身体受到巨大伤害,对这种伤害我无能为力,总之,我有无能为力之感。”

  我还对她说:

  “Gerald确实可怜,令我心里难过。要是他没有使用apomorphine,我会想办法帮他,然而他用上了apomorphine,我估计自己是无能为力了。apomorphine这东西太可怕,本来,对落水的人应当让他抓住木头一类的东西,而不应当让他抓住石头!西方有关机构容许帕金森病患者使用apomorphine治疗帕金森病‘剂末折磨’,实在是缺少知识,太缺德了。”

  谈到天灾、人祸与病情出现恶变的关系,我要说一件事:我所知道的在头脑双侧同时做了细胞刀(神经核毁损术)的那些帕金森病患者中,约有半数人在几年之内便走上了黄泉路,这算不算三分天灾七分人祸?我还要说一件事:广西大学的程成老师对我说,她的父亲是该大学的一名教授,患帕金森病多年,在使用多巴胺类药物时幸好十分谨慎地控制了用量才避开了更大灾难,而单位里她父亲的两位同事虽然发生帕金森病的时间与她父亲相差无几,但因大剂量使用多巴胺类药物,导致病情迅速加重,几年前就已离开了人世。这种事算不算三分天灾七分人祸?

  从发生在使用多巴胺类药物的帕金森病人身上的从喜到悲的变化中可以看出,多巴胺类药物一开始貌似帕金森病人的朋友,最终却是帕金森妖魔的帮凶,帕金森病人的敌人。我还看到这样的规律:任何一位帕金森病患者,多巴胺类药物用量越大,病情就发展得越快;多巴胺类药物用量越小,病情的发展就越是慢得多。

  多巴胺类药物的最大好处是可以暂时控制帕金森症状,使病人获得短暂舒服,这种少有的舒服有时会让病人很感激,但一旦使用了多巴胺类药物,你就必须准备面对四大问题:第一个问题是多巴胺类药物所带来的舒服是以加重病情为代价的,有专家指出,多巴胺类药物的主要成分左旋多巴和单胺能神经元一起培养时能使神经元凋亡,在脑内脱羧形成多巴胺的代谢过程中可以产生氧自由基,其中包括毒性巨大的羟自由基,对已经变性的多巴胺能神经元造成一种新的损伤,从而加重帕金森病的进展;第二个问题是一旦用上了它就难以摆脱它,因为这种药象海洛英,会让人产生可怕的依赖性;第三个问题是它可导致病人出现开关效应、异动症状等一系列副作用,香港的薛传恽先生说过,帕金森病人服用左旋多巴5年以后就会有将近一半的病人产生异动症。其中有百分之十几会发展成十分严重的抽筋(Dystonia,肌张力异常),谁分摊上了这百分之十几的机会,那可不是开玩笑的,致残程度严重,即使是很轻度的异动症,也使病人坐立不安,在现有的药物中,没有一种可以对这方面的症状进行有效控制;第四个问题是它总有慢慢失效或突然失效的一天,当那一天来临时,病人十分痛苦。

  我认为,对帕金森病的治疗,正确的做法应当是:

  第一步,走出用多巴胺类药物控制帕金森症状的思路。当使用不含多巴胺且副作用相当小的药物控制帕金森症状时,若能取得与多巴胺类药物相同的效果甚至更好的效果,这是一件有意义的事。

  要想让一个已经习惯用多巴胺类药物控制症状的帕金森病人放弃使用这种药可不是一件容易的事,对此,我常用的办法有两条:一是用了我的药之后,适当减少多巴胺类药物的使用剂量,——通常是要求减少一半,尤其是对大剂量使用多巴胺类药物的人,我的要求是非减少一半不可;二是让那些已经用我的药取代了多巴胺类药物但有时出现戒断反应的人阶段性使用多巴胺类药物,我的要求是,一旦出现全身乏力及帕金森症状难以控制的情况,那就重新用点原来使用过的多巴胺类药物,待到情况稳定了,就不用。这些年来,在对帕金森病的治疗中我常常使用“1+1”疗法(所谓“1+1”疗法,就是患者一面使用本来天天在用的西药,一面使用我的药,力求达到比单独使用西药更好的效果),在“1+1”疗法的过程中逐步减少多巴胺类药物的用量甚至完全戒去多巴胺类药物,但要时时注意,多巴胺类药物减得太快有时会导致病情反弹,使颤抖等症状加重,因此必须小心谨慎,摸着石头过河。用了我的药后,感到病情有所减轻,确实具备了可以递减多巴胺类药物的客观条件,才能实施递减方案。为此,我还建议采用三阶段递减法,逐步减少多巴胺类药物的用量,每个阶段所需的时间约10至30天且每个阶段递减四分之一。例如,假若一个帕金森病患者多巴胺类药物的用量为每天4片,如果采用三阶段递减法,每阶段的时间设定为15天,那在第一阶段里每天只能服3片,在第二阶段里每天只能服2片,在第三阶段里每天只能服1片,过了第三阶段则完全停服。不过在实践中,一些中晚期帕金森病人在使用我的三阶段递减法时,往往走到第二阶段就不得不停下来。我曾多次遇到这样的情况:一些人使用我的药并按照我的要求采用阶段性递减法使多巴胺类药物的用量减少了1/2或2/3时,由多巴胺类药物所导致的异动症等不良反应大为减轻,病情也有所好转,这时继续减少多巴胺类药物的用量甚至完全戒除多巴胺类药物,便容易出现戒断反应,让人不得不走回头路。在这种情况下,维持最少剂量的多巴胺类药物的使用,看来是明智的选择。

  美国加利福尼亚州的Brian先生因患帕金森病多年,曾经大量使用多巴胺类药物,他从2009年11月起开始使用我的药,后来戒除了多巴胺类药物,从他的情况来看,这样做的好处是可以避开出现Dystonia症及剂末反应的风险,然而不足之处是,我的药在他身上只是替代了多巴胺类药物而没有使他的帕金森病真正有所好转,对此我感到惭愧,如今我只能这样安慰自己:他黑质神经元受损严重,这是不容忽视的,还是慢慢来吧。不过在一些早期帕金森病人身上,我的药不仅能象多巴胺类药物那样控制症状,还出现了比多巴胺类药物更优越的效果,例如在网名为阿勇的童老师身上就出现了这样的效果。童老师说,自从用了我的药,几年来的总体感觉是一年好于一年,面具脸等症状早已消失,如今剩下的帕金森症状也越来越少,越来越轻了。

  第二步,要在慢性效果上做文章。只有让病人的病情从根本上有所减轻且能长久保持这种减轻的状态,才是病人和医生的共同出路。

3.帕金森病能否逆向好转?

  3.1关于亚帕金森病人

  在我的帕金森病人中,目前有一些这样的人:他们的帕金森病经过治疗后,病情明显好转,但帕金森症状未完全消除,这些症状在劳动时或从事娱乐活动时或与人交谈时完全感觉不到,或者,每天只是有数次出现不太严重的且持续时间相当短的震颤或肌僵直等症状,他们的用药剂量比以前大为减少,也可以断断续续地用药,我称这种人为亚帕金森病人。

  我认为帕金森病人与亚帕金森病人的区别是:

  第一,帕金森病人的病情是处于发展之中,呈渐进性加重状态,而亚帕金森病人病情的发展已经被阻断,再也不会加重了,因而对前景充满信心。

  第二,相对于帕金森病人,亚帕金森病人的震颤、肌僵直等症状已经比以前大为减轻,痛苦的感觉比以前轻得多,有比较好的自我感觉。

  第三,在用药方面,帕金森病人每天都需要用药,断了药感到很痛苦,而亚帕金森病人既可以连续用药,也可以阶段性用药(用药数天然后停药数天),在停药期间的感觉是大致正常。

  我发现,一个帕金森病人能够被打造为亚帕金森病人,那往往是这个人从未正式使用过多巴胺类药物(使用过别的西药倒关系不太大),还有就是得病时间较短。

  我要悄悄告诉大家,在我治疗的帕金森病人中,亚帕金森病人正在逐渐增多。当然,这些亚帕金森病人的状况是否经得住时间考验还是个未知数,但从这些人的目前的状况看,我认为他们今后只会变好,不太可能变坏。我想,这种人若是多起来了,若在十年甚至几十年之后还是处于这种状态,那也是一个胜利。

  在帕金森病治疗方面,我的一个追求就是把早期帕金森病人打造成亚帕金森病人,我希望所有帕金森病人的病情都能在早期被阻断,不至于发展为中期和晚期。阻断获得成功之后,下一步怎么走,到那时再说。我希望以后天底下只可能有早期帕金森病人和亚帕金森病人而再也不会有中期和晚期帕金森病人。

  3.2早期帕金森病有可能治愈吗?

  对早期帕金森病是否有可能治愈这个问题,我的看法是有这种可能性,但梦想能否成真,最终还要等待现实先生说了算。

  目前,在我的得病时间较短的帕金森病人中(前面已经说过,我接诊的所有的帕金森病人都经过正规医院的确诊),有3人经我治疗后症状基本消失,已经停药,其中住在江苏省徐州市鼓楼区铁路27宿舍的杨秀平女士停药已有2年多,平安无事,还有几位出现了有可能被治愈的迹象,例如天津的崔某女士、美国伊利诺斯州的胡某某先生、江苏的童某某老师(网名阿勇),就出现了这种迹象。

  我在这里写了杨女士的全名和详细住址,那是因为两年前当我第一次说了杨女士经治疗后帕金森症状消失这件事,曾遭到一些人的攻击,他们未作调查就断定这件事是假的,然后向我口喷毒液,我心中有气!

  两年前我曾说过,假如杨秀平女士的病情愈合只是一个孤立事件,以后再也不会出现第二例、第三例乃至更多例了,那就不能责怪人们怀疑杨秀平事件的真实性,今天我要说,要想得出早期帕金森病能否治愈的结论,只有两个办法:一是要有足够多的成功案例,具体数字我认为是50至100例,只有几个成功案例,这有误诊的可能性,大医院专家给出的诊断,也难免会误诊的;二是要经得起时间考验,症状消失了,多年之后仍然平安无事,才能让人信服。今后,我打算置身寒窗,用多年时间在这方面下功夫,看看到底能得出何种结论。尽管治愈早期帕金森病这件事有点象是赖蛤蟆想吃天鹅肉,但赖蛤蟆是胡思乱想,我不是胡思乱想,我决定耐下性子一步一步地走走看,然后随时准备面对现实。我的左右铭是:尝试不一定成功,不尝试就不会成功。我认为,在科学史上,用十几年甚至几十年时间从事一项研究,最后才得出结论的事并不稀奇。

  也许有人会说,在帕金森病的病因目前还是个谜的情况下,何以谈得上早期帕金森病有可能根治呢?那我要说,历史上曾经有过这样的事:有的对人类健康危害极大的疾病,偏偏是先找到了可有效对付它的方法,后来才发现病因的。

  我认为,帕金森病的轻重程度对应着病人的黑质神经元的受损程度,假如早期帕金森病真的可以治愈,那就说明了早期帕金森病人的头脑中黑质神经元遭到的损坏并不是很严重,治疗得当,还有修复好的可能性,甚至可以说明,帕金森病患者是由于某一原因导致了帕金森症状,然后才导致了黑质神经元的损坏,是先有“鸡”,而后才有“蛋”。

附件1 关于帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷的说明

  一、本问卷只针对实施以下两种用药类型的帕金森病患者:

  第一种类型 只使用由甘勇提供的药物。

  第二种类型 在使用由甘勇提供的药物的同时还使用了其它治疗帕金森病的药物。

  二、由于本问卷只涉及长期性疗效,因此,使用由甘勇提供的药物在时间上未超出一年的,不填写本问卷。

  三、对长期性效果的级别作如下划分:

  0级疗效 无长期性效果,病情呈渐进性加重态势。

  1级疗效 用药后有长期性效果,这种效果表现在病情被有效控制住,没有再加重,病情等级始终没有变化,或者,虽然在治疗过程中病情出现过波浪型变化,但最终还是被控制住,病情等级维持在原有级别。

  2级疗效 用药后病情逐步好转,病情等级变小,或者,虽然在治疗过程中病情出现过波浪型变化,但最终还是有好转,病情等级变小。

  3级疗效 用药后,所有帕金森症状逐步减轻,最后完全消失,停药一年后没有再复发。

  四、问卷中所涉及的病情等级,统一按照hoehn - Yahr 的帕金森病5级评定法,按以下标准进行分级:

  1级:症状仅涉及一侧肢体。

  2级:症状波及双侧肢体。

  3级:可见直立反射障碍,以及其它功能性障碍,当转动身体时出现明显的站立不稳。

  4级:功能性障碍相当严重,生活自理困难。

  5级:在未得到帮助时只能卧床或坐轮椅。

  五、本问答卷将为今后的治疗提供用药依据,因此,不管以前疗效如何,都必须面对现实,反映现实,若有弄虚作假之处,那就等于是用笔杆子伤害自己或自己的亲人。

附件2 尤某对“帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷”的回复

  姓名: 尤某

  性别 :女

  年龄(或出生年份):53岁

  住址 : 四川成都市锦江区柳江新居五期

  电子信箱: 21422399@qq.com(女儿)

  电话或手机号码: 138821828**(女儿)

  填写问卷日期: 2011年4月22日由女儿代为填写

  1、帕金森病的诊断结果: 是经哪家医院诊断的?用甘勇的药之前的病史和病情概况?

  答: 在四川省华西医大诊断。妈妈在服用用甘勇的药之前患病四年.在服用甘勇的药之前,2008年11月份开始,睡眠出现问题。病情加重。2009年3月份开始,不能自己上床,不能自己翻身,不能自己上厕所。药效完了以后几乎不能自主活动。出现严重冻僵现象,出现严重便秘现象,晚上睡觉双脚都会抽筋。非常痛苦。几乎整晚都不能睡觉。 在川医看病,医生建议住院,医生说三年就发展到这样的程度太快。

  2、何时开始使用由甘勇提供的药物?与此同时,是否还使用了其它药物?如果有,请说明其它药物的使用情况

  答: 2009年11月开始服用甘勇提供的药物。刚开服用甘勇的药时始服用息宁三颗每天,珂丹一颗半每天。2010年3月左右减少西药,服用息宁一颗半一天,取消珂丹。2010年8月左右至今换西药美多芭四分之三片每天。

  3、用甘勇提供的药之后,症状的具体变化情况?

  答:能自己上床,能自己翻身,能自己上厕所。冻僵现象消失,便秘消失,晚上睡觉双脚抽筋消失。生活能够自理。僵直情况基本消失。脾气心态变好,不再乱发脾气,晚上睡觉能自己照顾自己,不需要家人帮扶。

  4、按照上面【说明】中的第四条,您用药至今,现在的病情属于哪一级或更接近于哪一级?用甘勇的药之前,病情等级属于哪一级或更接近于哪一级??

  答:现在病情 2级:症状波及双侧肢体。

  在服用甘勇药之前属于4级:功能性障碍相当严重,生活自理困难。

  5、您认为甘勇提供的药,对帕金森病的治疗是否有长期性效果?如果有,请按照上面【说明】中的第三条,评定您所取得的长期性效果的等级。如果没有,请说明您的理由。

  答: 我认为是有长期性效果的。2级疗效,用药后病情逐步好转,病情等级变小,或者,虽然在治疗过程中病情出现过波浪型变化,但最终还是有好转,病情等级变小。

  6、在用药过程中,您认为满意或较为满意之处有哪些?

  答: 病情得到控制,服药以后没有西药的开关现象,异动现象,副作用非常的小。

  7、在用药过程中,您认为不满意之处有哪些?有何期望和要求?

  答: 长期服用西药以后,再服用甘勇的药,基本就没有什么不满意的地方。

  8、假如本问答卷对外公开,有哪些需要保密?

  (1)、姓名?

  (2)、住址 ?

  (3)、电子信箱 ?

  (4)、电话或手机号码 ?

  (5)、全部保密?

  答:不需要保密

附件3 秦某某对“帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷”的回复

  姓名:秦某某

  性别 :女

  年龄(或出生年份):1950年

  住址 :辽宁省抚顺市东洲区天湖社区

  电子信箱:zhangxiue520@yahoo.com.cn (女儿)

  电话或手机号码:138413382** (女儿)

  填写问卷日期:2011年4月25日由女儿代为填写

  1、帕金森病的诊断结果: 是经哪家医院诊断的?用甘勇的药之前的病史和病情概况?

  答:本来母亲是一个干活很利落的人,可1998年我们发现母亲的动作有些缓慢,面目表情也有些呆板,我们带母亲到市内各医院进行了检查,均无明确答复,然后按颈椎病进行了一系列的物理治疗,可却毫无效果。2000年,母亲的手开始颤抖,我们有些着急了,到沈阳医科大进行了全面检查,最后确诊帕金森。开始母亲就吃半片息宁,效果不错维持了4年,后来药效越来越短,直到08已经每天吃4片美多巴,2片安坦 ,可随之而来的是大量服用美多巴的副作用,如:晚上睡不着觉、便秘,人整个瘦了下来,更可怕的是母亲开始有异动,不吃药浑身颤抖,痛不欲生,吃了药又有异动,而且是浑身不停地动,用母亲的话:简直生不如死!

  2、何时开始使用由甘勇提供的药物?与此同时,是否还使用了其它药物?如果有,请说明其它药物的使用情况

  答: 09年初开始服用甘医生的药,同时服用美多巴,但美多巴已经由原来的每天4片减到现在每天不到两片。

  3、用甘勇提供的药之后,症状的具体变化情况?

  答:服用甘医生的药后,立竿见影的就是异动没有了,睡眠也有了很大的改善,起码每天能保证6小时的睡眠,便秘的情况也通过服用13号药茶解决了,服药期间也出现过小碎步,身体前冲的现象,听了甘医生的建议,加大了P231的用量,小碎步症状也有了明显的改善。这三年里,母亲的病情也有波动,比如说换季时,情绪波动时、感冒时都会直接加重病情。现在母亲的用药是每天P220、P221、P231、P235每次各一包,每天三次。

  4、按照上面【说明】中的第四条,您用药至今,现在的病情属于哪一级或更接近于哪一级?用甘勇的药之前,病情等级属于哪一级或更接近于哪一级??

  答:现在应该属于第3级,服药之前更接近第4级.

  这三年病情虽然也是小有反复,但说实话我们已经很满足了,想起三年前母亲的状态现在都觉得有些后怕。前两天母亲看到了一位好久没看到的病友,母亲被吓到了,两年前她的病情比母亲轻很多,可这回看到她,她基本上生活已经不能自理,而且还到青岛花4万元做了一个手术,可却一点效果也没有,病情反倒严重了,母亲看到她很有感触,现在母亲虽然还有一些小症状,但母亲说她很庆幸能够认识甘医生,她很知足!

  5、您认为甘勇提供的药,对帕金森病的治疗是否有长期性效果?如果有,请按照上面【说明】中的第三条,评定您所取得的长期性效果的等级。如果没有,请说明您的理由。

  答:服用甘医生的药后,大大减少了美多巴的用量,病情基本平稳,而且目前生活能自理,所以觉得还是有长期性效果的。我想母亲应该取得的是2级疗效。

  6、在用药过程中,您认为满意或较为满意之处有哪些?

  答:最满意的是减少了西药的用量,同时减轻了服用西药带来的副作用。

  7、在用药过程中,您认为不满意之处有哪些?有何期望和要求?

  答:没有什么不满意的,只是帕金森的症状实在太多了,现在母亲的小腿麻木让我们很担心,所以贪婪的希望甘医生再加把劲,把母亲的这个问题解决了。

  8、假如本问答卷对外公开,有哪些需要保密?

  (1)、姓名?

  (2)、住址 ?

  (3)、电子信箱 ?

  (4)、电话或手机号码 ?

  (5)、全部保密?

  答:没有需要保密的,完全可以公开。

附件4 童某某对“帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷”的回复

  姓名:童某某

  性别 :男

  年龄(或出生年份):1966年

  住址 :如皋市大昌电子有限公司管理部

  电子信箱:1314mail@163.com

  电话或手机号码:151628345**

  填写问卷日期:2011年5月28日

  1、帕金森病的诊断结果: 是经哪家医院诊断的?用甘勇的药之前的病史和病情概况?

  答:起病于8-9年前,病情的发展:开始是右上肢抖动、僵硬,右肩关节疼痛,右下肢抖动,慢慢发展到 左上肢抖动、僵硬,左肩关节疼痛。左右下肢同时抖动。右脚拖步。面具脸、颈部僵硬、并伴有头痛。一直没有用药。

    大概在2008年初,病情突然加重,震颤和僵直加剧,头痛加剧。双肩关节疼痛。双臂无力。走路时人略有后仰,腰椎疼痛,迈步无力。经苏州大学附属第一医院和南京江苏省中医院这两家神经内科的专家门诊确诊为:帕金森病。

  2、何时开始使用由甘勇提供的药物?与此同时,是否还使用了其它药物?如果有,请说明其它药物的使用情况

  答:09年5月13日,开始服用甘医生的药粉。与此同时,没有服用其他药物。只是在2008年初确诊为帕金森病时,吃四分之一片美多巴,一日三次。两周即停。

  3、用甘勇提供的药之后,症状的具体变化情况?

  答:服用甘医生的药粉一周后,面具脸基本消失,腰椎也不疼了,震颤和僵硬都有很大程度的减轻,09年7月,走路时左臂恢复前后自然摆动,从09年7月20日开始,甘医生增加了p231、p235,原先绷紧的背部和颈部肌肉有很大的缓解。右脚的神经有被重新激活的感觉。身体的协调性、平衡能力都有提高。腿部力量较服药前有所增强,迈步较服药前有力。随后的一段时间内,各种症状改善缓慢。2010年7月23日,开始阶段性疗法,最大的收获是认知能力的提高:可以分辨出情绪所引发的震颤和帕金森病的震颤是非常清晰的两种不一样的震颤,在此之前,两种震颤是叠加的,含糊的。对于帕金森病震颤的清晰辨别,知道那一部分震颤通过药物可以控制,那一部分震颤通过情绪调节可以控制。添加26号煎剂后,体力明显恢复,原来说话无力、气短、声音小,现在,讲话也响了许多,感觉有底气了。各种疼痛消失。震颤和僵直也有减轻。

  4、按照问答卷前面【说明】中的第四条,您用药至今,现在的病情属于哪一级或更接近于哪一级?用甘勇的药之前,病情等级属于哪一级或更接近于哪一级?

  答:现在的病情更接近于1级。用甘勇的药之前,病情等级属于2级

  5、您认为甘勇提供的药,对帕金森病的治疗是否有长期性效果?如果有,请按照问答卷前面【说明】中的第三条,评定您所取得的长期性效果的等级。如果没有,请说明您的理由。

  答:甘勇提供的药,对帕金森病的治疗有长期性效果。长期性效果的等级为2级疗效。

  特别是开始阶段性疗法后,在甘医生的指导下,经过了数次的阶段性用药,周期有长有短,用药有多有少。用药最多时每天16包冲剂,最少时每天2包冲剂。总体效果还是比较明显的。身体对药物的依赖性也在逐步减小。

  6、在用药过程中,您认为满意或较为满意之处有哪些?

  答:最满意的是甘医生的药对认知能力的提高有所帮助。这有助于自己对佛法在理上更好的解悟,从而在事上的修证少走弯路。真正做到:静心观病,以病为师。

  7、在用药过程中,您认为不满意之处有哪些?有何期望和要求?

  答:祝愿甘医生能研究出更有效的针对帕金森的药物和方法,并能使更多帕金森患者从中受益。

  8、假如本问答卷对外公开,有哪些需要保密?

  (1)、姓名?

  (2)、住址 ?

  (3)、电子信箱 ?

  (4)、电话或手机号码 ?

  (5)、全部保密?

  答:手机号码保密。其他公开。

附件5 胡某某对“帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷”的回复

  姓名:胡某某

  性别 :男

  年龄(或出生年份):1950年06月06号

  住址 :** Dover Dr. Oak brook IL 60523 U.S.A

  电子信箱: az9110@hotmail.com

  电话或手机号码:630-743-11**

  填写问卷日期:2011-05-20

  1、帕金森病的诊断结果: 是经哪家医院诊断的?用甘勇的药之前的病史和病情概况?

  答: 2009年2月由两家医院诊断为PD,它们是John H.stroger Jr hospital 电 话是 312-864-6000 和 Chicago institute of neurosurgery and neureresearch 电话是 773-250-0400.

  当时病情是左手手指静止抖动,情绪易激动,经常做恶梦。

  2、何时开始使用由甘勇提供的药物?与此同时,是否还使用了其它药物?如果有,请说明其它药物的使用情况

  答: 2010年1月3号 开始使用甘医生的药,以前单独使用过雷沙吉林,无感觉。使用甘医生的药以后,停止使用雷沙吉林。

  3、用甘勇提供的药之后,症状的具体变化情况?

  答:PD症状减轻,稳定情绪,改善睡眠,恶梦从此不做了。病情得到控制,并逐步有好转。

  4、按照问答卷前面“说明”中的第四条,您用药至今,现在的病情属于哪一级或更接近于哪一级?用甘勇的药之前,病情等级属于哪一级或更接近于哪一级?

  答:由于发现病情较早,属于PD早期,应该是第一级,现在是第一级向康复方向发展。

  5、您认为甘勇提供的药,对帕金森病的治疗是否有长期性效果?如果有,请按照问答卷前面“说明”中的第三条,评定您所取得的长期性效果的等级。如果没有,请说明您的理由。

  答: 甘医生的药对我有长期效果。

  6、在用药过程中,您认为满意或较为满意之处有哪些?

  答: 我用药一年多,控制病情是肯定的,另外是没有副作用。甘医生的敬业和对病人的关心,对我们病人有极大的精神上的鼓励。

  7、在用药过程中,您认为不满意之处有哪些?有何期望和要求?

  答: 两岸猿声啼不住,轻舟已过万重山。期望甘医生的药能造福更多的PD病人。

  8、假如本问答卷对外公开,有哪些需要保密?

  (1)、姓名?

  (2)、住址 ?

  (3)、电子信箱 ?

  (4)、电话或手机号码 ?

  (5)、全部保密?

  答:不需保密。

附件6 申某某对“帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷”的回复

  姓名:申某某

  性别 :女

  年龄(或出生年份):1969年.9月3日

  住址 : 沈阳市于洪区鸭路江街69——54-*-*

  电子信箱: lookforlove456@yahoo.com.cn

  电话或手机号码:

  填写问卷日期:2011.4.21

  1、帕金森病的诊断结果: 是经哪家医院诊断的?用甘勇的药之前的病史和病情概况?

  答: 我是在19岁时发现脚趾有抖动现象的,并且随着年纪越来越严重。到26岁生完孩子后,已经到了不吃药不行的地步,随后我在我们辽宁的军区医院陆军总院确诊为原发性震颤。刚开始服用美多巴效果极好,随着用药时间越来越长,药效越来越短,副作用出现了,异动,前倾,不能连续睡眠超过三个半小时,极其痛苦,甚至一度想到过轻生。

  到2008年,我每天美多巴用量至少三片半。

  2008年,偶尔在网上查找关于帕症的有关信息,看到卢老师的网站上关于甘医生的药的反馈信息,褒贬不一,抱着试试看的心情和甘医生联系,甘医生寄来了药。开始效果不是很明显,也经过身体不适的反应期。后来效果始终不错, 甚至最近感觉越来越好。

  2、何时开始使用由甘勇提供的药物?与此同时,是否还使用了其它药物?如果有,请说明其它药物的使用情况

  答:2008年三月开始服用甘医生的药。同时服用还用美多巴,西宁,金刚腕安,安坦。每天三次,每次各一片、

  3、用甘勇提供的药之后,症状的具体变化情况?

  答:首先睡眠明显改善,由原来的累计睡眠不超过六小时到现在的每夜一次性极佳睡眠至少七小时。异动没有,药效拉长,原来半片美多巴加辅助药物只能维持两个半小时,西药逐渐减量,由每天的至少三片半美多巴减少到目前的全天一片。其他辅助药物未减、

  4、按照上面【说明】中的第四条,您用药至今,现在的病情属于哪一级或更接近于哪一级?用甘勇的药之前,病情等级属于哪一级或更接近于哪一级?

  答:服用甘勇的药后,病情渐渐变为2级。使用甘勇的药之前,病情为4级。当时病情严重时我曾写了一首题为“死亡的向往”的诗,从中可以看出我当时的情况:

  

  死亡的向往

  

   死亡将是怎样?

   剂末时常常想

   没有抖动的身躯

   没有颤抖的双腿

   有的只是宁静和安详

   死亡 有时真的让我很向往

  

  5、您认为甘勇提供的药,对帕金森病的治疗是否有长期性效果?如果有,请按照上面【说明】中的第三条,评定您所取得的长期性效果的等级。如果没有,请说明您的理由。

  答: 有效。对我来说相当于救命。而且甘医生的药且没有像以前担心的,不会像西药一样,药效越来越小,服用量越来越大、

  6、在用药过程中,您认为满意或较为满意之处有哪些?

  答,很满意。虽然没有完全解除美多巴的服用,但极大的改善了我的生活质量,使自己的生活状态的变化好比天地两重天。

  7、在用药过程中,您认为不满意之处有哪些?有何期望和要求?

  答: 甘医生仁心仁德、不主要以挣钱为目的,愿意帮助病人,让我们受益匪浅。

  期望甘医生再接再厉,潜心研究,争取早日攻克这个医学难题,把我们完全解救出来。

  8、假如本问答卷对外公开,有哪些需要保密?

  (1)、姓名?

  (2)、住址 ?

  (3)、电子信箱 ?

  (4)、电话或手机号码 ?

  (5)、全部保密?

  答:全部公开,并希望有病友一起探讨。

  

  

  

附件7 闫某某对“帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷”的回复

  姓名:闫某某

  性别 :女

  年龄(或出生年份):1946年

  住址 :河北张北县中都酒业小区

  电子信箱:1074802740@qq..com (女儿)

  电话或手机号码:

  填写问卷日期:2011-05-29由女儿代为填写

  1、帕金森病的诊断结果: 是经哪家医院诊断的?用甘勇的药之前的病史和病情概况?

  答:我妈妈是在2000年开始右手无名指和小姆指有轻微翘动,后来发展到下肢。2002年经北京301医院诊断为帕金森综合症 .这以后就开始正式服用西药金刚烷胺。2004年开始加美多芭,从一开始的每天半粒发展到2008年每天2粒,到了2009年病情加重,右手颤抖严重,走路迈步艰难,2010年春节前后时每天服用到4到5粒美多芭。但是药效持续时间短,药效一过全身颤抖,睡觉不能自己翻身,穿衣脱衣困难,吃不下饭睡不好觉,身体消瘦,生活需要有人照顾.

  2、何时开始使用由甘勇提供的药物?与此同时,是否还使用了其它药物?如果有,请说明其它药物的使用情况

  答:2009年冬天,看到妈妈被病痛折磨的不成样子,然后与甘医生取得联系,甘医生于2009年腊月二十四,五左右将一些试用的药寄到了我家里,用了两天的药后效果立即出来了,从此后直到现在一直在用甘医生药,另每天加服西药美多芭二粒和一粒息宁。

  3、用甘勇提供的药之后,症状的具体变化情况?

  答:甘医生于2009年腊月二十四,五左右将一些试用的药寄到了我家里,用了两天的药后效果立即出来了。当时提供的是快效的P220及P221和5号药茶。从2010年夏天增加了P230及P231,26号煎剂. 中间又去掉了5号药茶(母亲说药茶太苦,喝不进去)。从开始用甘医生的药有效后就在逐步减少西药的量。

  4、按照问答卷前面【说明】中的第四条,您用药至今,现在的病情属于哪一级或更接近于哪一级?用甘勇的药之前,病情等级属于哪一级或更接近于哪一级?

  答:现在应该属于第3级,服药之前更接近第4级.

  5、您认为甘勇提供的药,对帕金森病的治疗是否有长期性效果?如果有,请按照问答卷前面【说明】中的第三条,评定您所取得的长期性效果的等级。如果没有,请说明您的理由。

  答:有长期效果.为1级疗效 .(我认为是我妈妈用甘医生药不足的缘故,我妈现在老是偷着减药。)

  6、在用药过程中,您认为满意或较为满意之处有哪些?

  答:满意

  7、在用药过程中,您认为不满意之处有哪些?有何期望和要求?

  答: 就是药太苦,如果能改成胶囊是最好了。因为我妈偷着减少用药量,相当大的原因就是说药苦。

  8、假如本问答卷对外公开,有哪些需要保密?

  (1)、姓名?

  (2)、住址 ?

  (3)、电子信箱 ?

  (4)、电话或手机号码 ?

  (5)、全部保密?

  答:不需要保密。

附件8 车某某对“帕金森病患者用药之后的长期性效果跟踪问卷”的回复

  姓名:车某某

  性别 : 男

  年龄(或出生年份): 1949年9月24日

  住址 : 湖南常德

  电子信箱:邮箱:gracehattie@126.com(女儿)

  电话或手机号码:要求保密

  填写问卷日期: 2011年5月12日

  1、帕金森病的诊断结果: 是经哪家医院诊断的?用甘勇的药之前的病史和病情概况?

  答: 上海华山医院,长沙湘雅医院。

   2004年开始觉得走路困难,拖步,四肢无力,,肌肉有点僵直, 小碎步,肌张力扩张,后服用美多巴每次半粒,每天三顿。

   2009年开始服用湖南长沙一位中医的中药,停掉美多巴。后出现右手颤抖。刚开始停药时完全不能走动和运动, 后来开始有所缓解,可以走动一些,三个月过去,效果不是特别明显。

   2009年8月开始服用甘医生的药,走路有很大进步,可以自己走动,走的时间长后觉得很舒服,人觉得比较舒服,于是停掉其他中药,服用甘医生的药。

  2、何时开始使用由甘勇提供的药物?与此同时,是否还使用了其它药物?如果有,请说明其它药物的使用情况

  答: 2009年8月完全服用甘医生的药,全部停掉别的药。

  3、用甘勇提供的药之后,症状的具体变化情况?

  答:走路很大进步,可以自己走动,走的时间长后觉得很舒服,人觉得比较舒服。但是从坐到站以来需要时间还是较长,起步需要一些时间,走的时间长就很好了。

  4、按照问答卷前面【说明】中的第四条,您用药至今,现在的病情属于哪一级或更接近于哪一级?用甘勇的药之前,病情等级属于哪一级或更接近于哪一级?

  答: 2级疗效

  5、您认为甘勇提供的药,对帕金森病的治疗是否有长期性效果?如果有,请按照问答卷前面【说明】中的第三条,评定您所取得的长期性效果的等级。如果没有,请说明您的理由。

  答:有

  6、在用药过程中,您认为满意或较为满意之处有哪些?

  答:无明显副作用,比服美多巴要舒服得多。

  7、在用药过程中,您认为不满意之处有哪些?有何期望和要求?

  答: 无不满意,希望能跟进一步达到治疗效果,生活能自理,不需要别人帮助。

  8、假如本问答卷对外公开,有哪些需要保密?

  (1)、姓名?保密

  (2)、住址?保密

  (3)、电子信箱 ?

  (4)、电话或手机号码 ?

  (5)、全部保密?

  答:

附件9 PD治疗通讯(与孔某某)

  甘医生:你好!求助

  2010年1月5日 周二下午1:20

  发件人: "konglingrong"

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  甘医生:

   你好!我母亲于2003初开始患病,起初2年里,只是有手有些颤抖。在2005年出现一侧肢体颤抖,随即另一侧肢体也颤抖,我们服用美多巴,一天半片,现在一天一片。也能控制病情。可是到了2007年开始出现肌肉僵硬,痉挛的现象。很是难受,于是开始加量,最可怕的日子在2008年11月份,突然病情加重,四肢痛得厉害,而且出现失眠、尿频、牙齿抖动。还出现了开关效应。美多巴也开始加量,最多一天吃到6片,也不管用,其间也服用了安坦、金刚焕烷、息宁药物。仍不能控制病情,后来又加服用海蛇胶囊7个月,效用不大。今年更严重了,开始出现胸闷、浑身发紫、四肢水肿,怀疑心脏出了问题,(另外今年又服用中药醒脑1+1,6个月)效用也不大。现在全家都痛苦死了,母亲已经3个晚上不能睡觉(每天仅1-2个小时睡眠)。我们实在没有办法了,现给您写这封信,听说您的中药很管用,我们也想试一试。烦请您在百忙之中给与指点。

   患者的女儿:孔 * *

  

  

  回复: 甘医生:你好!求助

  2010年1月6日 周三上午9:18

  发件人: "Gan"

  收件人: "konglingrong" kong_lingrong@hotmail.com

  小孔你好!

  由于向我求诊的人较多,我拿不出那么多药,一般情况下不开药,或者请你等一等,为此我向你表示歉意,请你给予谅解。

  

  甘勇

  

  

  RE: 回复: 甘医生:你好!求助

  2010年1月6日 周三上午10:19

  发件人: "konglingrong"

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  甘医生:

   非常感谢您的及时回信,我恳请您能给我们开药。我们可以等一等,我母亲现在基本上没有活下去的勇气,昨天去沈阳的陆军总院检查是先天性心脏病,以前从来没有发作过,可能由于帕金森的影响,现在心脏病发作了,而且只能手术才有办法,可是主刀医生看到我妈颤抖得厉害,害怕术后不能好好恢复,拒绝了我们手术的要求,要我们回家吃药先把帕金森病情控制一下,再考虑心脏手术。我们现在也都很悲观,母亲怎么办啊!最后再次恳请您给我们开些药,我作为患者的女儿,代表患者及患者家属再次向您表示感谢!

  我家的地址:辽宁锦州北宁市常兴店镇范屯村八组 孔 * * 121306 收到药后我马上给您汇款。

  

  孔 * *

  

  

  药已寄出

  2010年1月7日 周四下午10:07

  发件人: "Gan"

  收件人: "konglingrong" kong_lingrong@hotmail.com

  小孔你好!

  今天通过特快专递给你母亲寄了:

  P219冲剂 1.5克×20包×2.00 = 40元

  P221冲剂 1.1克×20包×2.00 = 40元

  5号PD药茶 12克×5包×5.00 = 25元

  药费105元,邮费20元,共125元,是我赠送的。

  收到药后,可以从以下方案中任选一个方案使用:

  方案1

  将P219、P221和5号药茶一起使用,剂量按说明书。

  方案2

  当只剩下冲剂或者只剩下药茶时,那就将剩余的药使用完毕。

  用药说明书放在包裹中,有不清楚的地方请及时与我联系。

  在对帕金森病的治疗中我常常使用“1+1”疗法。所谓“1+1”疗法,就是患者一面使用本来天天在用的西药例如美多芭等药,一面使用我的药,力求达到比单独使用西药更好的效果,然后慢慢减少西药的用量,此外请注意:由于你母亲患有心脏病,P219和P221的使用剂量始终以半包为好,5号药茶的使用剂量不限。甘肃省庆阳市西峰区西峰职业中专的王芳老师的父亲患有帕金森病和心脏病,使用我的药后病情有所好转,但我始终要求患者把P219和P221的剂量控制在半包。

  

  祝一切顺利!

  

  甘勇

  

  

  RE: 药已寄出

  2010年1月13日 周三下午1:26

  发件人: "konglingrong"

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  甘医生:

  您好!今天邮局来电话,药我已经收到,由于母亲这两天正在沈阳陆军总院准备做心脏手术,没有及时上网,过几天就手术了。非常感谢您这么快就给我寄药,您的这种治病救人的精神太使我们感动,母亲看到药时激动得流下眼泪,愿我母亲的帕金森病得到缓解。我代表我母亲及家属再次感谢您!手术结束后我们就开始吃您的药,到时候及时向您汇报病情。顺便问一下,手术后吃恢复心脏的药阿司匹林和您的中药没有冲突把。

   祝甘医生工作顺利!再次感谢甘医生!

  

  患者家属:孔 * *

  

  

  RE: 药已寄出

  2010年8月31日 周二下午12:15

  发件人: "konglingrong"

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  甘医生:

  您好!

  我是早上给您打电话的孔 * * ,小孔,恳请您给我母亲继续寄药。我家地址:辽宁省锦州北宁市常兴店镇范屯村八组 孔 * * 收 邮编:121308 电话:041668162**

  我会定期向您汇报病情的,非常感谢您的药,我母亲吃了第一天就有作用了,她觉得人舒服了很多。希望她越来越好。

  

  再次感谢您!

  

   患者女儿:孔 * *

  

  

  药已寄出

  2010年9月12日 周日上午6:50

  发件人: "Gan"

  收件人: "konglingrong" kong_lingrong@hotmail.com

  

  

  甘医生:您好!求助

  2010年11月30日 周二下午5:47

  发件人: "konglingrong"

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  甘医生:

  你好!好久没有给您写信了。我是患者佟 * *(辽宁锦州)的女儿孔 * * 。我母亲自从服用了您的药+美多巴,已经快3个多月了,现在她的症状比以前轻多了,可以自己出门走几里路,还可以到邻居家聊天,她心情也好多了,现在她美多巴服用1.5片每天+一天2-3次您的药,总的效果很好。非常感谢您!

   另外还有一件事要拜托您,我们村里的另一位帕金森病人赵 * *(他是我的小学老师,前两天给您打过电话,他不会上网),男,今年65岁,于1999年发病,至今已经11年,现在的症状是面具脸,双手颤抖,无法拿碗,无法系扣子等,最近出现嘴也颤抖,另外还觉得浑身无力,无法翻身,走路经常驼背(原来不驼背)。他现在每天吃3.5片美多巴,效果也不是很明显(即使有药效时,手的精细动作仍然不好),他没有我母亲的四肢疼痛的那种症状,他看到我母亲吃了您的药效果很好,他也很想试试,由于我母亲的药也剩余不多,所以想恳请您能不能根据他的情况,给他配点药。

   这里先非常感谢您!

  

  祝:工作顺利!

  

   孔 * *

  

  

  药已寄出

  2010年12月13日 周一上午5:01

  发件人: "Gan"

  收件人: "konglingrong" kong_lingrong@hotmail.com

  

  

  甘医生:您好!

  2011年8月29日 周一上午9:46

  发件人: "konglingrong" kong_lingrong@hotmail.com

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  甘医生:

  您好!好久没有给您写信了,我母亲一直在用着您的药,效果挺好的,现在药快用完了,请您再给我母亲寄些药,上次寄药的方案是:

  方案3

  P219冲剂 1.5克×70包

  P221冲剂 1.1克×70包

  P231冲剂 1.5克×105包

  5号PD药茶 12克×20包

  另外还有原来的P220冲剂。

  我母亲现在每天两次美多巴+息宁,早上3/4片美多巴,下午1片息宁。另外早上、中午、晚上加您的药,虽然她每次用量不多,但吃了您的药觉得药力延长,身体也舒服了很多,感觉挺好的。

  请您再给寄药。

  非常感谢甘医生。等您的寄药方案出来,我马上给您汇款。再次感谢!

  我家的地址:辽宁省锦州北宁市常兴店镇范屯村八组,121306 孔**收,我家电话:041668162**

  

  患者女儿:孔 * *

  

  

  2011年9月4日 周日下午4:58

  发件人: "konglingrong"

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  甘医生:

  不知道您有没有给我母亲寄药,如果没有,麻烦您能给多寄些231冲剂,她觉得这个药很有效果。因为家里的药不多了,她害怕药物连接不上,请您多费心了。您的最终方案出来后,我及时给你汇钱。

  现在去我家里的人看见我母亲都说她比以前精神了,人也乐观了一些。另据我母亲反应,我们村里的另外一位患者(赵 * * )用了您的药也比以前好些了,自己可以上床,吃饭时也可以吃(以前要别人帮忙的)。

  我们一家人非常感谢您!也愿我母亲的病症一天天轻起来。

   孔 * *

  

  

  药已寄出

  2011年9月6日 周二下午12:36

  发件人: "Gan"

  收件人: "konglingrong"

附件10 PD治疗通讯(与彭某某)

  再求能得到甘医生的帮助

  2011年2月22日 周二下午4:54

  发件人: "psdong@xinhaigroup.com"

  收件人: y19199@yahoo.com.cn

  尊敬的甘医生:

  您好!

   再次打搅您万分抱歉!但我们实在没有其他的办法!近期在有关帕金森病网页上发现了您帮助帕金森患者治疗的信息,我们看到了希望。并迫切希望也得到您的帮助。上次我妹妹有于您联系过,但得到您的回复称现在药紧张没有药寄给我父亲后我们顿时跌入了底谷。我们一直因为对患病父亲的病痛束手无策而深深陷入自责,每次回家都不忍心看到父亲遭受帕金森的折磨。他至2000年开始患病以来,到过南昌,福建等地就医,但得到的答复是目前没有方法治疗,只能终身服药控制。我还以为只要服药就可以长期维持当时的状态,后来知道病情会一天天加重并最终瘫痪在床,但同样找不到办法。妈妈2006年不知道什么原因患上甲亢,浑身无力,瘦的吓人。一直服药至今,中间有几次病情反复。一不小心就感冒了,很多品牌的感冒药对她已经没有效果了,做农活时出汗没有及时添减衣服就很容易感冒头痛。一直不让她再种田,但每次都说自己吃的米和菜总要搞到来吧。答应自己腰不好(近7年的距间盘突出)重的活请人干,但我们知道她难免挑挑担担的。今年春节在家,就连我们上香祭祀的拖盘都端不起,托盘里只放了两杯茶水,一条小鱼,一小方块肉,一小碗饭。我当时生气借机让她少干农活,她说端不起但肩挑能挑点。我不清楚是否是真的如她自己所说。父亲发现患帕金森时是2000年,前几年到处寻医问诊(去福建就是听别人说可以治,到后发现是骗人的),没有正式的吃控制帕金森的药,症状也不明显,只有右边手轻微不由自主抖动,后发展到右脚,2005年发展到左边手和脚,抖的很厉害,当时因为抖的难以忍受开始服用金刚胺烷,后在南昌的医生指导下服用美多巴+金刚胺烷,到目前为止每天服用3颗美多巴,2颗金刚胺烷。早上7:30准时服用1颗美多巴+1颗金刚胺烷,状态好的话一小时后可以用早餐。大概在13:00左右药效基本没有,不能自行从椅子上站起来,别人搀扶行走都困难。下午15:30准时服用一颗美多巴,同样要一个小时后见到药效。16:30后视状态走动一下。晚上21:30服用一颗美多巴,一颗金刚胺烷,大概22:30左右睡下。但最难过的是晚上,要几次的起床小便,包括起床和小便都不能自理完成,小便后要坐一个小时后才能在别人的搀扶下躺下,如果马上躺下会全身难受,无法入睡。所以基本下半夜我母亲没有办法睡觉,特别是冬天冷的时候更难,几次的穿衣服 和坐下,再躺下,基本要到天亮的时候才能停下来。白天母亲还要拖着休息不好的病体操持家务,况且父亲的病情正一天天加重,实在让人担心!揪心啊!

   再次恳求甘医生能帮帮我们!帮我们想想办法!您的中药是否能分点给我父亲试用一下。帮我们调整一下用药,父亲一直说自己全身僵硬,被绷的很紧,晚上睡觉一会儿说被子太重,一会儿说我母亲挤到他。如果母亲因为煎熬也病到!我们该怎么办啊?

  我们家住:江西省吉安地区万安县韶口乡韶口村 父亲名:彭 * *, 63岁,本人名:彭 * * ,目前在浙江打工,药的费用请告知我们好给您打过去。

   再次恳请甘医生帮帮我们吧!我相信这麽多患者使用了您的药有效果,父亲的病情服用您的药后至少也会有机会得到适当的控制。

  

   非常感谢!翘首盼复!

  

  With best regards

  ------Albert peng (彭 * * )------

  宁波新海电气股份有限公司二分厂 Ningbo Xinhai Electric Co.,ltd.

  TEL:86-574-36293459

  FAX:86-574-63293488

  E-MAIL:psdong/xinhaigroup.com@xinhaigroup.com

  Home Page:http://www.xinhaigroup.com

  

  

  回复: 再求能得到甘医生的帮助

  2011年2月23日 周三上午8:55

  发件人: "Gan"

  收件人: psdong@xinhaigroup.com

  小彭好!

  认真看了你的信,请等一等,待有药时,我打算寄一个疗程(200元)的药,力求使你父亲的病情有所缓解,汇款的事待我寄了药再说。

  在帕金森病治疗方面,我用药是公式化的,无论为谁治疗,我只是根据当地医院的诊断结论和病人的病历资料而套用我的公式开药。

  

  甘勇

  

  

  药已寄出

  2011年2月24日 周四下午10:51

  发件人: "Gan"

  收件人: psdong@xinhaigroup.com

  

  

  2011年3月2日 周三上午9:48

  发件人: "psdong@xinhaigroup.com"

  收件人: "Gan"

  尊敬的甘医生:

   您好!

   本来想待父亲用药一个星期之后再给您汇报一下用药后的情况,但因为抑制不了激动的心情,现在就想向您表达感激之意。 父亲是上个月27号收到的药,3月1号早上开始用药,当天就有比以前更舒服的感觉。已经没有明显的开关感觉,没有只用西药时药效失去后很难受的感觉,当天晚上自己竟能可以自己起身一次,但后面两次还需要母亲帮忙起身。第一天服药就有这样的效果,心里真的由衷感谢甘医生!

   父亲现在用药是将您的中药和西药分开服用,早上7:30用一颗美多巴,一颗安坦,早饭后服用您的中药。中午15:30分服用一颗美多巴,21:30分服用一颗美多巴,一颗安坦,再加上您的中药。我在网上得知您的中药和西药同时吃会比较好。所以今天我让他在7:30和21:30的时候将西药和您的中药一起服用。不知这种用药方法是否正确,有其它的更恰当的方法吗?希望甘医生的给予指导。

   我计划让父亲先将您的中药和以前的西药同时服用一个星期后,根据当时的效果来决定我们要减哪味西药和减去的量。父亲现对您的药报有很大的希望。我根据我的了解向他说明了现在已经有的患者不但停了西药,也停用了中药。也有的人吃甘医生的药没有效果。从现在用药一天后的情况来看,父亲是属于有疗效的。目前阶段希望能控制住症状,不要每天都很难受。并让他要有信心,感觉好时多动动,能不让别人帮忙的尽量不让人帮忙做一些力所能及的事情。以上关于用药的情况希望甘医生能给于指导!非常感谢甘医生!

  

  敬祝您全家幸福!

  

  谢谢!

  With best regards

  ------Albert peng (彭 * * )------

  宁波新海电气股份有限公司二分厂 Ningbo Xinhai Electric Co.,ltd.

  TEL:86-574-36293459

  FAX:86-574-63293488

  

  

  回复: 用药反馈

  2011年3月21日 周一上午11:51

  发件人: "Gan"

  收件人: psdong@xinhaigroup.com

  小彭好!

  我打算尽快给你父亲寄药,这次的药与上次有所不同。

  在帕金森病治疗方面,我的追求是:

  第一步,力求达到比单独使用西药更好的状态。在使用我的药期间最好不用别的药,但是,如果患者正在使用治疗帕金森病的西药,此时可以考虑“1+1”疗法。所谓“1+1”疗法,就是一面使用本来天天在用的西药例如美多芭等药,一面使用我的中草药,力求达到比单独使用西药更好的效果,然后慢慢减少使用或完全停用西药。

  第二步,逐步减少西药的用量甚至完全戒去某些有依赖性的西药,但走这一步不是轻而易举的事,有些西药(例如美多芭)减得太快有时会导致病情反弹,使颤抖等症状加重。

  第三步,消除帕金森病的第二类症状。在帕金森病治疗中,我把震颤、肌僵直、行动迟缓称为帕金森病的第一类症状,而把由帕金森病引起的习惯性便秘、尿频、尿急、躯体疼痛、言语障碍等一系列症状称为帕金森病的第二类症状。对这些第二类症状,只要治疗得法,是可以减轻甚至完全消除的。

  第四步,使震颤、肌僵直等第一类症状有所减轻。

  不过,能否达到以上目的还是个未知数,我说过:我的药有人用后有效果,有人用后效果不大甚至无效,这才是事情的真相。

  

  祝一切顺利!

  甘勇

  

  

  答复: 再次回复小彭

  2011年4月17日 周日下午5:41

  发件人: "psdong@xinhaigroup.com"

  收件人: "Gan"

  尊敬的甘医生:

   您好!

   前几天我打电话回家,有两次家里没人接,后来我母亲说我父亲去跟别人玩牌了,我听了很高兴,因为父亲在没吃您的药时,总是不愿意出门。像不好意思见人一样,现在还能主动出去跟别人玩,确实是很大的进步,不只是身体上的改善,同时是生活心态上的进步,他对自己现在的生活很有信心了,想到这些我真的无时无刻在心底感谢甘医生,您拯救了我们众多帕金森患者家庭的生活。从您给我的很多PD通讯资料上我不但学会了很多如何反馈用药信息的方法,同时我还发现他们都明显的感觉您改变了他们家庭的生活状态,整个家庭都有了生活会更美好的希望,您不只是缓解了PD患者本身的疾病。他们每句话语中所想表达的PD患者的痛苦,每次向您表达的感激,我都有真真切切的体会,他们说的都是真心的流露。只有家里有这样的患者,才能有这样深切的体会,别人如何会知道。其它人怎么能体会到自己的亲人当吃了您的药,找到了已经有十几年都没有体会到的哪种轻松时,就连眼泪都要流出来的感觉。此种由衷的想好好感谢甘医生的心情我真的能体会的到,他们都是真心的想感谢甘医生,只是我们觉得话语上的感谢此时太无力了。

   以下邮件中您提到过细胞刀,说实话,如果在今年5月份之前我们还没有遇到您。我们肯定去做细胞刀手术了,因为实在没有其它的办法,本来我父亲对动手术有心理上的阴影,因为去年我伯父就是因为做了一个小手术(说是腰间盘突出,痛的受不了了)而发生意外去世了。我春节回家时问父亲是否不敢做手术,父亲说不敢做也只有做了,否则这样下去也是一样的结果,所以当时计划在天气暖点后就去南昌武警总医院做手术。现在幸好遇上了您,才让我们避免走上我们本不愿意走的路,因为我们知道,这个手术并不像他们说的一样有效,而且后遗症很多。

   我要再次感谢您给我的其他PD通讯的资料,我也真的希望大家都能在您的帮助下快快好起来,祝福他们!也为甘医生的事业真心祈祷!希望大家一切变得越来越好!

  今天其它的东西写的比较多,耽误您时间了,真的很抱歉!

  

  感谢甘医生!

  敬祝您全家幸福!

  谢谢!

  

  With best regards

  ------Albert peng (彭 * * )------

  宁波新海电气股份有限公司二分厂 Ningbo Xinhai Electric Co.,ltd.

  TEL:86-574-36293459

  FAX:86-574-63293488

  

  

  回复小彭

  2011年4月18日 周一下午10:37

  发件人: "Gan"

  收件人: psdong@xinhaigroup.com

  小彭好!

  看了你这份电子邮件,我的第一反应就是高兴,高兴得差点象阿Q那样出去找快乐,你说我真的会变成阿Q吗?

  你说你父亲经过我的治疗之后现在可以出去与别人玩牌了,这又让我想起一件事:一次,我去看望一位当地的帕金森病患者,他原来病情相当严重,生活不能自理,后来经过我的治疗而明显好转,他的变化让我感到得意,因而一次又一次闯入他家,与他聊个没完没了,甚至有意留下来与他同桌吃饭,不管吃什么都感到津津有味(也许你体会不到,当一个原来吃饭要人喂的病人经治疗后,能够自己吃饭,还能用筷子给人夹菜时,给他治病的医生是会快乐死的),而这次去到他家,恰好他出去玩了,我当即对女主人说:“快把你老公叫回来!”于是女主人马上对站在跟前的儿子、孙子和孙女说:“你们赶快出去找,我在家陪甘医生聊天。”过了好一阵子,那些出去找人的喽罗一个个夹着尾巴走回来,说是没有找着,急得我一拍桌子,大声叫道:“他再不回来,我就掀掉桌子,在这里闹翻天,看他还要不要这个家!”可这家人不但没有怕,反而哈哈大笑,一个个笑弯了腰,女主人笑着说:“到吃饭时,他就回来的。”然后对我说:“我家老头子以前不能出门半步,日日夜夜要人服侍,我流了多少眼泪啊,现在他一个人可以出门了,我们一家总算有了出头之日。”其实,我心里也是乐开了花,高光得差点就变成了阿Q。

  你说你父亲试验停用P231期间出现过手抖,我认为这是正常现象,从你父亲的身体状况来看,现在每天吃4包P231是合适的,我看P231应当是你父亲的对症之药,可以继续用下去,使用P231的目的之一就是追求慢性效果,使病情真的有所好转,而不是象吃美多芭那样时反时复,古人云:“时反时复小人心”。

  你说你父亲差点做细胞刀,这让我吓了一跳。细胞刀手术的后遗症多,往往给人留下很多无法解除的痛苦,信丰县有位叫李某某的帕金森病患者(手机号135767535**),今年才三十多岁,2009年11月做了细胞刀后,病情反而越来越重,他几次通过电话与我交谈,说着说着就失声痛哭,他的情况让我心里难过却又无能为力,因为做过细胞刀的人,再次使用西药往往效果不理想甚至完全无效,使用我的药也同样如此。

  对你父亲的治疗,我估计可以达到一定疗效,同时我估计道路曲折,但我愿意尽力而为。

  

  祝一切顺利!

  

  甘勇

  

  

  拜年!!

  2012年1月22日 周日下午3:15

  发件人: "psdong@xinhaigroup.com"

  收件人: Y19199@YAHOO.COM.CN

  尊敬的甘医生!

  您好!

  给您拜年了!祝您在新的一年里的合家幸福!万事如意!

  到现在我父亲用您的药差不多有一年的时间了,我心中的感谢不是用言语可以表达的,是您改变了我全家的生活。我父亲的身体状况在这一年里虽然也有起伏,但一直在往好的方向发展,使他对今后的生活一直有信心。今年冬天比去年更冷,但这个春节却比往年更温暖。母亲因为不用经常起夜帮助患病的父亲起床,保证了比较好的睡眠,她的身体也好多了,也精神多了!

  

  真诚的感谢您甘医生!

  再次祝愿您新春快乐!身体健康!

  非常感谢!

  

  With best regards

  ------Albert peng (彭 * * )------

  江苏新海电子制造有限公司生技部 JangSu Xinhai Electric Co.,ltd.

  TEL:86-517-88290817


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标签: 甘勇 | 帕金森病中医治疗 | 帕金森病友故事

 文章评论

第 1 楼  大狗 发表于 2012-03-06 00:35
不知道甘勇医生的药物是否真的有用,他提出的理论到底有没有定论了?

第 2 楼  沙漠胡杨 发表于 2012-03-06 00:36
甘勇医生给我们以希望

第 3 楼  老杨头 发表于 2012-03-10 20:42
网站上有哪些朋友吃过甘医生的药?具体效果如何?

第 4 楼  xl 发表于 2012-03-11 03:23
我们吃过甘医生的药,我妈妈出现了身体摇晃,排白色冻冻的排泄物的情况

后来我继续和医生联系,问如何调整药物的事情,医生没有再给我回邮件。

第 5 楼  黔中太守 发表于 2012-03-12 16:48
我是一位年轻的帕金森患者,请问怎样能联系到甘医生?

第 6 楼  甘勇 发表于 2012-03-15 12:51
对《我在帕金森病治疗方面的一些情况与思考》的补充说明

《我在帕金森病治疗方面的一些情况与思考》贴在网上后,一些朋友来信询问:在你的帕金森病人中,有长期性效果的人为何只有50%左右?长期性效果为0级(即无效或效果甚微)的人,当初为何不及时停药?对此,我作如下说明:
1、若是仅为短暂控制帕金森症状这一目的而使用我的药,那有效率在85%以上,但我在这篇文章中所谈的是长期性效果,对是否有长期性效果的标准,我不是立足于能否暂时控制症状而是立足于病情是否被阻断。只有当病情不再呈渐进性加重了才算有长期性效果,否则就算无效。按照这一标准,美多芭等多巴胺类药物属于百分之百无效。我认为,对帕金森病的治疗,只有当医学界把是否有效的标准建立在能否阻断病情这个基点上而不是建立在能否暂时控制症状这点上,才会给帕金森病患者带来希望,否则帕金森病人将永无出头之日。
2、我所治疗的帕金森病人,凡是效果较为理想的,往往是从未使用过多巴胺类药物的人,也有一部分是使用多巴胺类药物的时间不太长或者使用剂量的累计数字不太大的人。有一个现实情况是,向我求诊的帕金森病人大多数都用上了多巴胺类药物,有相当一部分人使用时间较长或者使用剂量的累计数字相当大,以至要想达到阻断病情而实现1级或2级疗效的目的,困难重重,甚至象是遇到不可逾越的障碍。
3、一部分帕金森病人,虽然病情继续发展,长期性效果为0级,但用我的药控制症状,比目前流行的那些治疗帕金森病的西药要好一些,或者,采用“1+1”疗法,比单独使用西药的效果要好得多,因而病人还是继续用我的药,例如湖北省蕲春县漕河镇的甘某某先生患帕金森病多年,从2008年至今,将我的药与治疗帕金森病的西药“1+1”地合用,虽然未能阻止病情向前发展,但对控制症状有用,于是也就只好这样走下去了,几天前他在网站上这样写道:“本人03年确诊帕金森,04年开始吃美多吧,08年就发现有身体疼痛、迈步很困难,帕病症状在加重。无意中发现卢老师的网站介绍甘医生的药对帕病有效,我抱着试试看的心情向甘医生求助,甘医生于08年10月份免费邮寄200块的药物给我试吃。一个星期后病情大有改善,震颤、僵直等症状大有改善,身体疼痛现象基本消失,步行走路较服药以前也有改善,并且减少了美多吧的用量。因药太苦,曾中途多次减掉甘医生的药,只服用美多吧和金刚烷胺,但药性过后帕病症状又恢复到之前状况。此后至今一直坚持服用甘医生的药配合美多吧等西药,病情得到控制。这次又因为减服了药量,病情加重。”象甘某某先生这样长期性效果为0级,但为了控制症状又不得不使用我的药的例子,我随便数一数就有十多例。

对帕金森病的治疗我只是处于探索之中,我是一个有很多缺点的人,我愿意倾听大家的意见,努力做点对人类健康有益的事。

第 7 楼  甘勇 发表于 2012-03-16 12:37
再补充一点:

4楼的xl 声称“我们吃过甘医生的药,我妈妈出现了身体摇晃,排白色冻冻的排泄物的情况 后来我继续和医生联系,问如何调整药物的事情,医生没有再给我回邮件”。

对此我郑重声明:绝对没有这回事! xl的话违背常理,违背起码的道德准则。

第 8 楼  发表于 2012-04-20 07:11
甘医生,我给您发了一封信,请查收

第 9 楼  王卉 发表于 2013-01-03 00:03
甘医生,您好,我是1名得了3年帕金森病的年轻患者,39岁。从未服用过多巴胺类药物,目前仍在工作,很期待通过您的药物使病情得到缓解,请和我联系,我的qq 2257519681,十分感谢。

第 10 楼  薛瑞 发表于 2014-04-15 13:57
你好,我父亲患帕金森3年,现主要服美多巴(一日三次、一次1/2)和息宁(一日三次、一次1/3),基本上控制了震颤,现在主要是服疼痛的厉害,每隔2天就疼痛一次,一次持续5-6个小时,非常痛苦,请问医生,怎么办?如何用药?

电话:13961361818

第 11 楼  wuqi 发表于 2014-04-29 23:16
甘医生你好,我母亲服用的是美多芭和金刚烷安,现在已经有了抑郁症状,求助!现在转用您的药还会有效果吗?确诊已7年。

第 12 楼  沈伦桥 发表于 2015-04-15 13:32
甘医生您好!拜读了您的文章与诸多患者的分享,我非常急迫的想联系上您!但给您y19199@yahoo.com.cn的邮箱发邮件一直被退件,不知何故?我的电话是;13824388385 沈先生

第 13 楼  陈建响 发表于 2015-09-16 20:37
甘医生您好,我一直拒绝承认自己是帕金森,因为我还年轻,我还想干很多事情。直到今年7月13日北京宣武医院的专家正式确诊我得了帕金森,我才不得不正视这个现实。于是悲观与绝望时时伴随着我——此前我曾大量阅读有关帕金森病方面的知识——我觉的天都要塌下来了,我急切希望能联系到您,我的电话13870267568,。急盼您能回话。

第 14 楼  林婷 发表于 2015-10-21 23:52
甘勇医生,您好!我父亲现在是帕金森的早期患者,现在我很迫切的想要一些有效的治疗方法!看了你写的文章,我觉得很真实,希望能与你取得联系!万分感谢!!!

第 15 楼  林婷 发表于 2015-10-21 23:52
甘勇医生,您好!我父亲现在是帕金森的早期患者,现在我很迫切的想要一些有效的治疗方法!看了你写的文章,我觉得很真实,希望能与你取得联系!万分感谢!!!

第 16 楼  李建兵 发表于 2016-01-26 21:58
甘勇医生,您好!我看了您的文章后跟我父亲的病症非常相符,想电话咨询您!万分感谢!联系人:13508755939 李

第 17 楼  雷刚 发表于 2016-02-25 16:01
尊敬的甘勇医生:在网上看到您治疗帕金森病,我迫不及待的想要和您联系,想到您一定会很忙,先给您发个信息吧。我是河南省南阳市的。2011年我走路右脚拖步,腿发硬,2012年在郑州,北京看病,确诊为帕金森病。服用美多芭,泰舒达,控制效果不好,停药。2015年不会走路了,生活不能够自理。服用美多芭,森福罗,恢复了,可以走路了。可是上,下午都有个时间段不能动,坐卧不安,看来西药治病毁人,我困惑,纠结。我今年46岁,父母年龄大了,孩子还没有成家,我不能躺下啊。您百忙之中给我看看吧!

接你的电话,我激动的手抖。想不到您这么快就回话。谢谢您,谢谢您!等您的药,等您的治疗!

第 18 楼  谭志辉 发表于 2016-02-27 23:55
甘医生:
您好。
首先感谢您能在百忙中抽时间看这封信。
我很幸运的从帕金森氏防治网上看到您在2012年写的一篇文章《甘勇: 我在帕金森病治疗方面的一些情况与思考》,让我一下感觉有了新的希望。
我的父亲是一名帕金森综合症患者,2009年因心肌梗塞做了支架手术。2010年起开始出现行动迟缓,起身转身困难,走路时头往前伸,脸部表情僵硬等症状,并且右手右脚的情况要比左手左脚严重,但一直没有震颤的情况。2011-2013年症状逐渐加重,自主吃饭穿衣越来越困难,开始影响正常生活。2014年5月在湖南长沙湘雅医院确诊为帕金森综合症,医生的药方为美多芭每日三次,早中半片,晚四分之一片;泰舒达每日一片;艾比苯醌片早晚各一片;血络通每日三次,每次两粒。同时因为做过心脏支架手术,每日还要服用阿司匹林和辛伐他丁。服药后一段时期,父亲感觉不灵活的症状有所减轻,人感觉比以前要灵动一些。后于2014年7月、11月到湘雅复诊,药物维持不变。2015年国庆后感觉病情加重,无力感和走路小碎步无法控制向前冲加强,以前能走好几百米的,现在只能走几十米,并感觉胸闷;起身和穿衣更加困难,并出现较严重的便秘现象。后自主将美多芭调整为每日三次,每次半片。2016年2月初去医院检查,结果为中度贫血血小板61g,经输血治疗,出院时血小板回复到110g,胸闷现象解除,但手脚不灵活,起身困难,步态控制困难,吃饭穿衣困难的情况继续。按照您的划分等级,我父亲症状等级应该在4级左右。另,我父亲睡眠较好,胃口较好,经过早晚吃蜂蜜水,目前便秘情况缓解,能一到两天解一次大便,一直都没有颤抖的症状。
看了您的文章,我感觉您找到了一条治疗帕金森综合症的新路,给很多患者解除了痛苦,给患者家属也增加了希望。所以就迫不及待的想和您联系,希望能得到您的帮助。
再次谢谢您,希望能尽快得到您的回复。

患者家属 谭志辉 联系电话 13972501040

不知道为什么给您雅虎邮箱的信一直被服务器退回,所以只好把信贴在这里,请您一定跟我联系。

第 19 楼  陈亮 发表于 2016-05-08 04:05
你好,甘医生,我父亲09年2月份的样子确诊患帕金森,在09年10月份就在江西省武警总队医院做过细胞刀手术,一侧除了反应慢点,其他都还好。到现在16年5月7日,我父亲的病情已近比较严重了,应该在3级与4级之间。想着再去做另一侧但是又怕风险太高,不敢做。今天看到甘医生的帖子,能否帮助我父亲克服病魔!跪谢!
联系电话:15870010500

第 20 楼  陈先生 发表于 2016-06-21 20:06
甘医生,您好,我是1名得了2年帕金森病的年轻患者,38岁。今年5月25日被诊断为帕金森病,目前没有服用任何西药,症状主要表现为左手有时僵硬,左手指活动不灵活,左手活动缓慢,左腿走路有点软,尚无拖步,基本上没有静止颤抖症状,用力时左手会颤抖。目前仍在工作,我必须工作,家里需要我支撑,很期待通过您的药物能控制我的早期症状,请和我联系,我的qq 1264183071,十分感谢

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