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[帕病与我征文] 张伟:与帕共舞 (1-6)

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日期: 2011-12-12 15:23

  编者注:此文是由 张伟 提交的《帕病与我》征文。张伟是一位出生于1984年的帕金森年轻病人,但面对帕病,他一直在努力,没有轻言放弃。《与帕共舞》是他写的心路历程,希望能认识更多的帕友一起共同交流,共同鼓励。他的 QQ: 1246685291。

  每一位征文参与者,将获赠由上海瑞金医院神经内科主任陈生弟教授主编的《专家解答帕金森病》一书。欢迎你的加入


  标题:与帕共舞 (一)

  作者:张伟,QQ: 1246685291;来自:湖南湘潭

与帕共舞 一. 我是年轻的帕金森病人

  我叫张伟,1984年生于湖南湘潭,今年27岁了。我有一个非常特殊的别名:帕金森病人,很年轻的。帕金森病对于老年人来说,常见。六十岁的老年人有百分之一是受它所掌控;年纪更大,受它掌控的比例越大。按常理来说,是老年人才有资格“享受”它痛苦的滋味。似乎还有些名人的“光彩"。毛泽东,邓小平的晚年饱受它折磨;有史学家说,如果希特勒没有得帕金森病,第二次世界大战,德国还能坚持些时日,那么以美英为首的盟军就会更加悲壮。哈哈,我这不是在肯定它吗?不是。我是说它对人折磨的威力有多大。而我,才十三岁就有症状,在湖南湘雅医院被诊断为帕金森病也只有十七岁。医生说:我太特殊了,中五百万大奖的机率都比我大。啊!我中大奖了。我应该。。。。医生又说:现在要做的是尽可能提高我的生活质量。这意味着我……那年我十七岁,读高二,是花季还是雨季。

  我读书时成绩很好,读高二时是班上的副班长兼学习委员,成绩最好时得过全年级第四,高考上600分的28人,老师喜欢我,同学们信任我,我像只快乐的蜜蜂在百花丛中,辛勤地采蜜,生活充实也有味!我有信心,有目标。我的大学,我的梦想。决心考武汉大学。

  现在,离被诊断刚好十年。应该是成家了,正在立业的最佳时候。而我因为老帕的陪伴,我身体和心理倍受折磨,物是人非,有志但不能壮;有心可雄不起来。不知不觉喜欢了听旭日阳刚唱《春天里》 ,听着听着,泪流满面,我知道那泪是从心中流出来的很酸很苦。

  帕金森病太可怕了,一 牵手就是一辈子,但必须藐视它,才能压住它。今天,我虽然还是一无所有,还是受它折磨,但我已经学会了和“他”握手,不慌不忙与“他”相处,又有了自己的理想和奋斗目标,虽然艰难,但能淡定向前行。到这一步,用了十年,这里面的风风雨雨,我的人生观,世界观,价值观的变化。对爱情的追求。父母和我的共同努力,以及我失去信心轻生,最后我对生命的真正理解使我轻松面对生活。有许多许多的故事,这些让我成长,希望也能让大家真正理解帕金森病,我取名叫:我--与帕共舞。

张伟:与帕共舞 (一): 我有一个非常特殊的别名:帕金森病人,很年轻的

与帕共舞 二. 我的少年时代:快乐与激情

  我出生在山清水秀小山村。从我有记忆起,远处是山近处是田,要看到水泥路得沿着沙土路爬山一样走十几里才能看到。我很喜欢这个地方,也爱它,它给了我眉清目秀的面孔和无忧无虑的童年,虽然一清二白。

  我与老帕相遇从一个玩笑开始。初一上体育课,我拿一本书在教室里看,旁边围着同学。我用手托着书页,书页微微在动,一个同学就说:“张伟,你不是做官的人。”其他同学都笑了,我也一笑了之,根本没在意。

  到了初二,我慢慢发觉我很容易紧张。现在想想应该是老帕开始向我走来了。初二,团组织演讲比赛,我是学生会的干部,老师要求积极参与,我也想用多锻炼来克服这个毛病。就第一个报了名。第三天举行。那几天我可没过好,总是担心会紧张,其实都是我非常熟悉的老师和同学。比赛了,我是第六个出场。大家都是面带笑容款款而来,而我越来越紧张,比赛离我越近,我心跳越快。当我走上演讲台时,手脚 根本不听使唤,都在忙着各自的事。我艰难的用颤抖的声音把稿子说完了。不敢看任何人,冲出了教室,冲回了家里。如果要是有车一不小心,那我就成了永久。

  进入初三了,看着除了山就是田的乡村风景,决定要勤奋学习,考上县直高中,多走走水泥路。那感觉真好。规定每天早上五点就起来,看一个小时书,再生火做好我和弟弟的饭。因为只有一口挂在客房的大钟,所以大部分时候算不准,三·四点 就 动了起来。家里到学校有六里路,为了锻炼身体,我弃车步行,车当然是自行车。到了冬天,天还没亮,就得上路。天冷路又不平,下雨下雪,现在回味,那滋味不好受。可那时我非常开心,有使不完的劲,用不完的激情。我总觉得眼前的沙土前方就是水泥路。一份耕耘一份收获。我的成绩很快有了质的提高。

  紧张的毛病还是陪伴着我。没办法,我只能当副班长。慢慢成了我的一块心病。同学们也不笑我了。我一有机会还是坚持锻炼,希望。。。。。快到毕业了,学校搞毕业班集会,要选一名毕业生发言。因为我成绩进步快,各方面表现好要我发言。我想了很久,还是回绝了。因为这次发言不会成为我离校前的美好回忆。现在只能说老帕,你来得太早了。

  毕业考试了,成绩出来 了,我考上了。我达到了我人生的第一个目标。快乐着,快乐着。根本就没想到老帕已到了我身边。

与帕共舞 三. 高中时代: 帕病来袭

  时间过得真快,转眼就快到去县里学校报到了。我越来越睡不着觉,心里特别舒服,做什么事情都特别勤快,好像看到了长长的水泥路一直铺到学校,教室大而明亮,操场比足球场还广,同学好多好多。。。。其实父母早就忙起来了,父亲在山里砍了竹子请姑父织了他认为是最好的席子;母亲用选了又选的棉花给我做了她认为最好的被子。

  时间到了报道前夜,我默默地看着妈妈给我收拾行李,很麻利也想的很周到,但是人没以前漂亮了,也不再年轻。我感觉我的责任很重和必须承担。我要好好学习,考上大学,找到好工作,让父母过上好日子。那晚,我第一次失眠。

  盼星星,盼月亮,终于盼到了学校。现在想想,其实老帕也尾随我来了,只是现在还安静。"他"不屑一顾地 说:折腾吧,就让你多折腾几天吧。就这样,我开始了我的高中生活,绝对属于我的。

  这时的我已经是小伙子了。开始注重仪表,喜欢照镜子,最忘不了头发;上街会去看看有些同学身上的名牌;爱上了听流行歌曲,《单身情歌》让我如知如醉;注意起漂亮女生。。。。给我的生活添了许多光彩。

  高中知识比初中要多要深,所以我非常注重学习方法和学习计划,灵活学习。政治老师说:自信+学习方法+勤奋=理想大学,成了我的指导思想。;李大钊的名言:学习要精力集中地学,玩要痛痛快快地玩,是我劳逸结合。我改变了初中比较死的学习方式,越学越容易,如鱼得水,成绩看着看着就上来了,从班上中等到上等只用了半学期,老师和同学的惊喜让我信心十足。我要考当时中国排名前十的武汉大学。

  老帕开始通过我的手体现了,只是不明显。我感觉晴空已不是万里,天边好像出现了云,看上去有点黑。

  我加重了父母的负担,他们更加忙碌了,更加节省了。母亲到处说情,托亲戚,终于在县里 找到了工作,我知道她没文化,年纪又大,肯定辛苦。可她很高兴,说:既能赚到钱,又能照顾你,求知不得。以后就经常看到她,在第一节晚自习下课。其实也不近,五六里路。手里总有东西,吃的穿的,让我倍受同学们的羡慕。她话不多,总是说我要吃好穿好,学习不要辛苦。然后走了回去。现在回想起她的背影,眼泪很自然地离开了眼眶,到了嘴边,苦苦的,是啊,肯定是苦苦的。老帕呀,你让我愧对父母呀!其实,父母的苦难才刚开始。

与帕共舞 四.

  期中考试后,改选了班干部,由我们自己选,我的票第二当上了副班长兼学习委员。我很高兴,又多了一个角色,很乐意为大家服务。我制定了下一步的学习计划,我要在期末考试中夺得全班第一。不知,班主任就在我后面,拿着看了看,笑了笑走了。我当然如愿以偿。几年后,我遇到一个同学,她跟我深情地说:“你高二走了以后,班主任多次提到你,看得出来他很喜欢你。特别是在毕业联欢上,老师一口喝完一杯啤酒,说,‘张伟这个学生,可惜了。我看重他是他的学习计划,我当时认为有难度,但他说到做到。这种精神非常可贵。。。’”没想到,我的学习计划能给老师这么大的触动。其实我到现在也非常清晰记得他。

  我很乐意和大家交往,人际关系非常好。我说话非常幽默,常常逗得大家大笑 。下课我喜欢用上课没听懂的问题和同学辩论,慢慢地三四个同学一起说不过我。到了周末,就和七八个同学去饭店,每人2元钱,这钱可不少,2元一个炒菜。热热闹闹地吃一顿。。。。虽然,同学们感觉我发言和回答问题全身在抖,连声音都在颤抖;请教问题时,发现我身体在动。但那是我人生最最最快乐的时候。真的没时间去想天边的乌云是不是近了。

  因为这个第一名还发生一件浪漫的事。假期中我接到的成绩单是班上第三,我心里非常惭愧,脸上无光。但觉得物理不止54分,到了学校,把卷子一看。物理改错了10个选择题,可以加30分。历史还给我少加了10分,总共40分使我成绩稳居班上第一。我松了口气。发了两张奖状,我正为难,坐在我前面的女孩看见了,一把抓过那张名次靠后的,一脸非常认真的模样,一对非常好看的眼睛直盯着我说:这是误会,差点成了你的现实,撕了,让它成为你的历史。说完就自作主张撕了。她,名叫李丹,是城里女孩,可说话声音很柔很轻,像微风飘过。穿着朴素大方,却让我总想到美。一袭乌黑的头发常常有小许落在我桌上,我总是小心翼翼把它移下来。有时急回头,头发能飘到我脸上。看到她,心里特别开心,就是不敢和她说话。她撕奖状的表情让我动容,深深印入脑海。现在想想,还是会心一笑,那表情又很自然出现了。

  天气突变,没注意,感冒了。由于没放在心上,发高烧。这时感觉不对头,全身发抖,跟紧张抖得一样厉害幸亏放假在家。不然在学校会把老师和同学吓着。父母都没在家,我没有心慌,抖对于我来说习惯了,可我不敢出门。让弟弟买了些药。第二天,烧退了,手脚才恢复。可心里不踏实了,天空不会晴空了,乌云从四周开始压过来了。现在想想,老帕跟我打招呼了。

与帕共舞 五

  时间过得真快,一转眼,一年二期过了一小半。我越来越发现生活学习不能依旧了。发烧的情形让我心有余悸,我的大学,我的梦想。真的还能继续吗?我又想到了爸妈期盼的眼神,山连着田的家门前风景,心中陡然升起一股自信。我要战胜困难,考上大学。

  早上,我提前半个小时起来跑步,四百米的跑道六圈,八圈,十圈。真希望辛苦的锻炼能让手不那么抖。学习上我坚持按计划努力学习。同学们觉得我还是有说有笑,还是乐于助人,老师的好帮手,同学们的伙伴。只是细心的老师和同学发现我说话没那么幽默,反应没那么灵敏了。可成绩依然是第一名。

  李丹依然坐在我前面,依然把乌黑的头发甩在我脸上;我依然喜欢傻傻地看着她,依然把留在我课桌上的头发小心翼翼地移开。月考后,她拿着五十分的生物卷子回过头来,依然用好看的眼神盯着我,说:“我跟你一样学,你为什么成绩比我高四十五分,你是抄的吧。”我很惊讶,这可是她第一次这么亲近跟我说话。我当时慌了,不知所措,呆呆地看着她。她用手捂住嘴,笑着说:“跟你开玩笑,我知道你是好学生。但你要帮我提高生物成绩。”我由惊讶转为惊喜,开始认真教她,非常想把她的成绩提上来。我有时发现她呆呆看着我的手,脸部表情显得很忧愁。

  体育锻炼没能如我所愿。刚开始手很热,好像里面的血管使劲在跳,红红的。我努力想控制,偷偷打一桶水把手放在里面降温。慢慢地脚也有点动了。原来一笔很漂亮的钢笔字,渐渐写不出来了,字越写越慢,越写越大,越写越难看。跑步觉得越来越吃力,说话也慢起来。课上到第七节就觉得头很胀,思考很费力。我不知所措了,我的努力等于零,我还能做什么?傻傻地等着命运的安排?我还是努力的学习,尽量使自己忙起来,不去想大学生活,不去想父母的辛勤付出,不去想我前面那飘着乌黑头发的女孩。只是脸上没有了笑容。

   时间在过去,手脚越来越动了,已经明显了。我记得那是上晚自习,教室里静悄悄的。我虽然手里握着笔,心里却在敲鼓,我真的坚持不住了。可回去了,一切不都完了。父母该有多着急。。。。最后,还是站了起来,走出了教室。我有意识的停了下来,回头望去。眼前却是一片空白,但心里明白,这一步意味着什么?

   由于恐慌,我踉踉跄跄地走向班主任的办公室,手脚舞动的进入老师的视线。老师刚是一愣,然后冲向我,把我抱住,紧紧抓住我的手,不停的问:怎么了,怎么了。而我使劲地哭,好像有了依靠。慢慢我平静了下来,舞动没那么明显了,老师大叹一口气,才坐了下来。听我说完,拉着我的手,轻声说;"别急,张伟,我送你去你妈那儿,好好休息一天,再去长沙大医院看看。要对自己有信心。”没办法,我非常不情愿的点了头。我真不想这样去面对父母,真不想,但是那才是我的避风港呀!那才是我最需要的地方。

与帕共舞 六

   我妈和一个女同事合租两间房,房租每月60元,有点家徒四壁的感觉。工厂就在马路对面,厂房上面总是有白烟,流出来的废水把河流变成了灰色。我知道污染严重。所以,我很少去我妈那儿,除非是逼不得已。

   出租车很快就到了厂门前,老师通报给门卫,拉着我的手在车里等。我好像停止了思想,更希望时间就此往回流。不到两分钟,我妈慌慌张张地跑了出来,满头是汗,仔细一看,上衣也湿了,她说是蒸汽。拉着我左看右看只是不出声,更不顾自己身上。我知道她是着急,着急得失态了。老师 把我交给我妈,走了。我妈还在原地一动不动。我拉了她几下,她才问我:车费谁出的?

   我爸在桂林打工,匆匆赶了回来。爸身体很胖,小时候,在家里从来没看他做过饭,却在工地给二十人煮饭看到我第一句话,我回家取钱,明早去长沙。我从此成了医院的常客。

   第二天下午,到了湖南最好的医院---湘雅医院。医院里人太多了,我心里也踏实了许多,父亲两手紧抱着行李,左右回顾,好像脚没有接到行走的指令。我知道他也是第一次来这里。最后,用我们家乡人才能全部听懂的普通话问到了神经科。

   是一位女医生。她看到我手脚在动,脱口而出,这小孩怎么出现了老年人的情况。这不可能呀。我的心里猛的动了一下,难道严重?她非常细致的问我思维,记忆力。。。然后,皱着眉头说:可以呀!又让我躺在床上,在我身上比划了差不多一小时,细细地说:反应正常呀。我急忙把我的感觉都告诉她,她不紧不慢地说你可能是学习辛苦,压力大的表现。我顿时努力回忆学习生活,好像没有啊。医生拿着笔在纸上停了一会儿,说:做个磁共振吧!不过要700多元。看看头部里面。在去做检查的路上,父亲看着单子,自嘲着:我一个月的工资就够做一个检查。没能力呀,要多读点书就好些。很快,结果到了女医生的手中,她对着光线看了又看,还用别的片子对照,没有说什么,出去请来了两个同事,边看边低声讨论。许久,她说:从片子上看,大脑没问题。你们从农村来一次这里也不容易,我们这里杨教授是脑科专家,中科院院士,让他看看。听了,我的心一下子平静了许多,好像他就是希望。

   他是专家,挂号费50元,每天20个号,一个星期看一天门诊。幸亏走运,就在隔天。父亲当晚基本没睡。五点就到了医院。我们可不是最早的。终于如愿以偿,见到了杨教授。环境很安静,旁边坐着两个博士生,看来是实习了。问完我的情况,看完我的片子,笑着说:“小伙子,轻松些,没事,不要紧,这会正常的。我给你开些补脑的药。回去吧。”这我不得不信了。好像整个人舒展开了,感觉非常好。脸上有了笑容,走到外面觉得每个人都有希望。主动承担了问路的工作,父亲也有说有笑了,车子真多,房子真高,好像年轻了好几岁。这时我刚好经过中南大学,心里顿生敬意,感觉进出学校的人都很幸运,都让我羡慕。我的大学,我的梦想。抬头一望,晴空万里!看不见丝丝云彩!回家上学。。。。

   现在想想,可能是善意的谎言。

  未完,待续

  作者:张伟,QQ: 1246685291;来自:湖南湘潭

标签: 帕金森病友故事 | 帕病与我征文 | 青年帕金森病

 文章评论

第 1 楼  Judy 发表于 2011-12-19 15:02
楼主很坚强。祝福你。

第 2 楼  陶至婷 发表于 2012-04-18 21:39
张伟,你好!你要坚强!

第 3 楼  陶至婷 发表于 2012-04-18 21:43
张伟,你好!我爸爸也是帕金森患者,他得这个病有十二年了,他想多了解下你的病状。
你看到留言后请回复我,也可以加我账号:932310534,谢谢!

共有评论 4 条, 显示 3 条。

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