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[帕病与我征文] 童先生:四十年帕金森病症状控制的经验

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日期: 2012-04-10 16:42

  编者注:此文是由南京童先生提交的《帕病与我》征文。

  每一位征文参与者,将获赠由上海瑞金医院神经内科主任陈生弟教授主编的《专家解答帕金森病》一书。欢迎你的加入


  标题:四十年帕金森病症状控制的经验

  作者:童先生,来自:南京

  我老伴(现年73岁)在1970年开始出现轻微的四肢震颤,并逐步加重至1972年便不能再骑自行车,走路慢、两臂甩动不自如,腿抖动加重,左腿尤甚。当时在南京脑科医院住院检查、治疗,被该院神经科当时的邓主任确诊为“帕金森综合症”,服用“左旋多巴”,症状稍有控制。随着时间的推移,症状又缓慢的加重,上肢及左下肢的震颤明显,写的字也明显歪东倒西、越写越小,加服“安坦”后,症状又稍有控制并能坚持上班(是从事技术工作)。

  1978年后改服“多巴胺”及“安坦”,每天早晨及晚间各服 1/4片多巴胺加一片安坦,并坚持步行(上班走路的途径大约2.5公里)锻炼,震颤的症状虽有缓慢加重之势,但一直可以控制。

  1990年后,药量增加为每天早晨及晚间各服 1/2片多巴胺加一片安坦,并坚持在天气晴朗时每天步行2~3公里锻炼(此时已经50岁,提前退休),此后若干年一直都能较好的控制症状的缓慢加重。随着时间的推移,到2009年自己感觉在走路时,有时会有突然“刹车”的症状而会“自己拌倒自己”会跌倒的症状,我们又到南京某大医院神经内科去看,大夫说:这是“剂末现象”会形成“自锁”状态。然后给增加了服用“金刚烷胺”,“剂末现象”有所缓解,2011年大夫又给增加服用了“泰舒达”。

  现在的服药情况是:每天早晨服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片、泰舒达1片(如此,疗效可以坚持到下午3点钟能控制基本没有严重的抖动----当然在天气等条件许可下还得适当轻微的运动、走路等锻炼),下午3点钟再服用美多巴1/4片、金刚烷胺1片,晚饭后即服泰舒达半片,如此在24小时里按时、按量的服用药物基本上可以控制症状而自主行动(如家庭里打扫卫生等轻微的一些事)。

  从有症状开始的1970年至今已有41年的时间,不断的求医、不停的服药,一些大夫都认为:你这个毛病已经40年了,我们也没用见过,并鼓励我们,40年了能维持到现在这个状态,算是一个“奇迹”........。

  总之,我们感到给患者要有足够的信心、要给患者无微不至的关爱,笑口要常开、精神自然来,用51%的精神和49%的药物是可以战胜疾病的。特别是帕金森这种运动系统障碍性的疾病,虽然目前还难以确诊病因和难以根治,但是面对现实、遵医服药、乐观心态、生活有律、适当锻炼、康复有序,生活依然是美好的!

  于此希望所有的帕金森患者的病情都能“维持稳定”“家庭和谐”。

标签: 帕金森氏综合症 | 帕金森病友故事 | 帕病与我征文

 文章评论

第 1 楼  linda 发表于 2012-04-10 16:58
40年能控制这个药量,不容易!楼主能否介绍的详细点,使更多的患者从中受益。

第 2 楼  River 发表于 2012-04-10 17:05
差不多42年了,真是奇迹!40多年的风雨兼程,向童老和他老伴致敬!

第 3 楼  加菲 发表于 2012-04-10 17:17
我母亲确诊到今年是20年,情况还可以,但是感觉帕金森是一个会情况不断转换的毛病,所以病友们要有信心,比如近期不好,可是过一阵子调整调整又可能好起来,一定要一直坚信这一点

第 4 楼  烟斗 发表于 2012-04-10 17:18
是的,我父亲就是这样,一段时间状态非常好,一段时间不太好,关键在于调整

第 5 楼  加菲 发表于 2012-04-10 17:19
是的,而且状态不好的时候药物会多吃,之后一定要努力再把药量调小

第 6 楼  烟斗 发表于 2012-04-10 17:20
另外,告诉大家,梨汁对便秘有很大的改善,尽管我们知道梨汁是凉性的,但能解决便秘已经是很不错了
基本2天一次大便
一天2个梨,上午和下午各一个,打成汁

第 7 楼  加菲 发表于 2012-04-10 17:20
还有,每天吃核桃,可以缓解便秘
这个更健康一些,核桃补充油,便秘好比没有水不能行舟,我母亲每天一把核桃,对她也缓解了
原来很困难,现在也是两天一次
没有以前那么困难了

第 8 楼  烟雨江南 发表于 2014-05-26 00:20
南京的童先生:偶然看见了您的好文章,真是敬佩,您和老伴战胜帕金森症40多年的经验值得我学习。“用51%的精神和40%的药物是可以战胜疾病。”我也是帕金森症者,记住您的话:“面对现实,遵医服药,乐观心态,生活有律,适当锻练,康复有序。”我也相信,生活是美好的,患帕金森症,不是生命的结束,而新生活的开始。让我们为新生活的开始努力奋斗吧!
谢谢您的经验交流和欢乐的鼓励!祝愿两老健康长寿!

第 9 楼  李小花 发表于 2015-06-12 21:39
我查出此病2年,只想用中药治疗,不想服用西药,行吗?

共有评论 9 条, 显示 9 条。

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