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“珠江畔步行 挑战帕金森”活动广州举行
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4月11日是世界帕金森日,4月9日,200多名来自全国和香港地区等地的帕金森病人齐聚广州,参加“珠江畔步行 挑战帕金森”活动。 他们中年龄最小的20多岁,最大的80老岁,还有高龄者坐着轮椅。在亲属的陪护下,他们结伴而动,缓缓挪行,不到1000米竟走了1个多小时。赵一帆老人感慨地告诉记者: “我头脑清醒,就是走路艰难,但今天的活动又令我充满自信。只要社会多些理解,医生多些关爱,我们多配合,帕金森病是有可能治好的。”他的话说出帕金森病人的心声。
随着老龄化社会的来临,帕金森病患病率在世界范围内正在日益增高。据世界帕金森病协会资料显示,全球现有超过400万帕金森病患者,我国有170万人患病,其中55岁以上人群患病率高达1%。并且年龄越大患病率越高,75岁以上人群的患病率达到了2.5%以上。据估计,我国每年有10万人成为新发的帕金森病患者。目前广州约有患者8000余人。
据专家介绍,原发性帕金森病属中枢神经系统的退行性疾病,病人的主要表现为震颤、僵直和运动障碍,目前发病原因仍不明确。帕金森病起病年龄平均为55岁,发病率随着年龄增长而增加。
一半帕金森病人没有看过病
根据一项全国调查表明,北京、上海和西安等地约47.6%的帕金森病患者从未前往医院就医,其中西安地区高达81%。这是因为人们有根深蒂固的错误认识,才使得近半数的帕金森病患者没有得到治疗,甚至根本没去看过病。
广州医学院第一附属医院帕金森病治疗中心邵明主任说: 如果不进行治疗,帕金森病患者的症状会越来越重,所遭受心灵和肉体的痛苦更是鲜为人知。目前我国治疗帕金森病的水平基本与世界同步。目前我国所具备的治疗帕金森病的主要药物,已经基本齐全,包括左旋多巴制剂,如美多巴、息宁;多巴胺受体激动剂,如泰舒达、协良行、溴隐亭;B型单胺氧化酶抑制剂,如思吉宁等。在外科手术方面,当今最新进展——脑深部电刺激术也在我国成功开展。
广州医学院第二附属医院神经内科高聪教授介绍,现在门诊病人发现得帕金森病的人发病年龄提前,30至40多岁就发病的经常可见到。到目前为止,帕金森病还是一种无法完全治愈的疾病,现在的各种治疗方法,如药物和手术都只能缓解或部分缓解症状,减慢疾病的发展进程,很多声称能治愈帕金森病的药物、保健品那都是缺乏科学依据的,是不可信的。
她强调,对于帕金森病的治疗一定要讲求整体、科学、规范,绝对不能盲目。许多早期的年轻病人通过药物可以很好地控制症状,但目前部分医生和病人有急功尽利,贪图“立竽见影”的药物或方法,这是不可取的。
她说,在药物治疗方面,对年轻的刚发病的病人,主要设法通过药物(比如中枢抗胆碱药或是单胺氧化酶抑制剂)调节多巴胺的浓度,也可采用多巴胺受体激动剂,尽量推延使用多巴胺类的药物,因为这种多巴胺替代疗法大约只有3至5年的蜜月期,虽说药效很好,但过了3-5年后有的病人即使药量很大也无法控制病情进展。而急于手术更不可取,一般普通病人至少发病五年以上,药物治疗无效者、经济能力许可,才考虑手术治疗(病人术后仍需服药)。自1997年DBS技术问世以来,这种利用脑立体定向手术在脑内某一个特殊的位置植入电极,通过高频电刺激可抑制异常电活动的神经元,从而起到治病的作用的手术方法已取代了毁损术(伽玛刀、光子刀等)。
帕金森病是可以战胜的
4月11日是“世界帕金森病日”,它的确立是为了让人们关注这一慢性神经综合症,关爱帕金森病人。为纪念和宣传这个特殊的日子,记者来到帕金森病人中间……
李忠: 采访病友的工程师
采访李忠先生之前,记者在“中华帕金森病友之家”网站上看到了李先生发表的文章: 《一个被万只蜜蜂蜇过的帕金森病患者》。去年4月,李先生在广医一院治疗帕金森病时,遇到了同为帕金森病患者却伤痕累累的赵女士。原来,赵女士患上帕金森病后,由于不了解科学的治疗方法,四处求医,多次被骗。后来竟接受了“蜂毒治疗”的土办法,在经历了数百次每次上百只蜜蜂的蜇咬后,不但病情没有好转,反而把身体弄得到处是伤。几经波折,赵女士才终于接受到专业医生科学的治疗。李忠先生当即客串记者采访了赵女士曲折的经历,情真意切撰文发表在报纸、网站上。
其实,李忠先生也有着坎坷、艰难的求医历程。今年55岁的李先生,是广西平南县人,病发前是县科技局干部。李先生1998年开始时常腰痛,同时左肩得了一次肩周炎,2000年中秋节,李先生又得了一次胆囊炎,在治疗胆囊炎期间,李先生不敢吃荤,忽略了营养的补给。到2001年4月,李先生发现右手摸左上衣口袋时,开始剧烈地颤抖,腰部疼痛加剧。于是,李先生到医院进行检查,诊断为骨质增生,在治疗一段时间后,李先生的右腿也开始颤抖。在朋友的推荐下,他接受了当地一位“赤脚医生”的针挑疗法。几个月后,李先生除了身体浮肿、颤抖外,开始觉得左边舌根发麻,说话不顺畅了。2002年7月23日李先生到广西医科大学神经科接受彻底检查,才诊断出原来是患了帕金森病。幸运的是,在多方努力下,李先生成为了全国第一例县医保中心列入报销范围的DBS手术者。2004年4月22日,李先生在广医一院接受了手术,术后至今病情基本得到控制。
杨女士 “我在唐古拉山微笑”
“生病了生理上已经不健康了,再让不良情绪影响心理的健康,更会降低了生活质量。”帕金森病人赵女士面对记者始终保持着乐观的微笑。今年刚40出头的杨女士是一名医生,十年前开始出现手脚和身体其它部分的震颤,逐渐地身体变得僵硬。出于医生的直觉,杨女士知道情况不妙,到医院进行了详细系统的检查,1995年年底确诊为帕金森病。在经历了短暂的情绪上的低潮后,杨女士开始勇敢地面对疾病,积极配合医生治疗。
杨女士说,在治疗过程中病情常出现反复,但她一直严格遵照医嘱调整自己的药物,从不擅作主张。经过几年的治疗,杨女士的病情终于得到了控制,可以靠药物维持正常的工作和生活。去年6月底,杨女士作出一个惊人的决定: 随朋友去西藏旅游。亲友很担心,正常人到了西藏都会有或多或少的高原反应,大家怕她会病情加重。可坚强的杨女士一定要完成这次旅行,她说父亲是一名军人,几乎走遍了中国的大江南北,惟独没到过西藏和台湾,她一定要替父亲在唐古拉山留下自己的足迹,要挑战自己。在精心准备后,杨女士踏上了艰难的西藏之旅,到达了海拔5000多米的米拉雪山,并在唐古拉山口留下了灿烂的微笑。
小资料
帕金森病人三大特征
一侧手抖>: 50%-80%的帕金森病患者起病隐蔽,首发症状通常是一侧手部的震颤,每秒大约有4-8次。这种震颤在肢体静止时最为明显,在肢体活动时减弱,在睡眠中消失;情绪紧张或疲劳能使震颤加重。通常震颤在双手、双臂与双腿最严重,症状出现的先后顺序也是手部最早,腿部最晚。
身体僵直: 还有许多患者只表现僵直;不出现震颤。僵直会进展性加重,动作变得越来越慢、越来越少、越来越难。僵直再加上动作过少,可能造成肌肉酸痛与疲乏的感觉。有的患者面无表情,脸像面具,口张开着,眨眼减少,有时候会与抑郁症相混淆。
步态失调: 有的患者走路很困难,步态拖曳,步距缩小,行走时两上肢没有自然的摆动。步伐可以出现并非有意的加速,患者为了避免跌倒而转入奔走,出现慌张的步态.
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