我是怎样挑战帕金森病的？

[第1楼 PID801] 2007-06-02 12:45 阿宝 写道:

我是怎样挑战帕金森病的？

你们好！在4.11国际帕金森病日――我们这个特殊的节日即将到来的时刻，首先，我恭祝各位及你们的家属快快乐乐，身体健康！

根据联谊会的安排，今天叫我做这个发言，题目是：“我是怎样挑战帕金森病的？”其实，我想改一下，叫做：“我们是怎样挑战帕金森病的？”广义来说，我们帕金森病人都具有相类似的苦难经历，都有一段勇于向病魔挑战的历史，都有一个不平常的故事。狭义来说，“我们”就包括了我们的亲人、亲戚和朋友，是他们协同我们病人一起挑战帕金森病的，使得我们病人闯过一道道难关。对于我来说，如果没有我的亲人、亲戚和朋友的鼎力支持和帮助，靠我自己是无法挑战帕金森病的。所以较为准确地说，应该是“我们”在挑战帕金森病。

下面，就从“我”说起吧。
病魔乘机发作，小病变成大病。
有网友问我的帕金森病是什么时候开始的，已经有几年了？究竟是什么时候，我回答不了。不是因为我糊涂，是因为这种病发展非常缓慢，往往出现的那些前期症状跟常见病的症状都非常的相类似，连普通的医生都很难察觉和误诊。96、97年的时候，我的9、10、11胸椎处右边仅仅有点涨感，到了2000年已经出现微痛。2000年中秋节前的一场胆囊炎，痛得我死去活来，吊针的第6天，右边出现肩周炎（其实就是帕金森病引起的，到了2002年吃了美多芭以后才慢慢地好了），从这个时候起，那几节胸椎就越来越痛，到了2001年3月排片检查，已经出现骨质增生（在右边），当时广西医科大有个骨科教授刚好也在我们县人民医院，看了看我的X光片，问我有否在高处掉下来的历史，我说：“没有！”，他说：“这就奇怪了，一般都不会在这个地方出现骨质增生的呀！在这个位置要做手术还不好做呢。你的肩周炎还好说，这是上了50岁的人很容易得
的，又叫伍拾肩，一般的加强锻炼，慢慢地自己都会好起来的。”因为自己肥胖，又加上犯了胆囊炎，所以一直都不敢吃肉蛋类食品，所以，在胆囊炎后这大半年里，不注意营养的适当补充，身体变虚了，帕金森病就成快速发展的状况。到了2002年，严重的脂肪肝已经几乎没有了，血液检查各项指标都正常了，但是，肩周炎的疼痛一点不减，反而更痛了，那几节胸椎的地方就更痛了，慢慢地背部其他的地方也痛起来了。后来经我小学时的老师介绍认识了一个乡村医生，他的针挑疗法十分的了得，一般的骨科痛症都给他挑好，我的老师的腰椎骨质增生就是他给治好的。开始，我叫这位乡村医生挑了几天，疼痛大减，后来，就慢慢的没有多大进展，还以为是这位医生想敲竹杠。因为自己十几年前自己买有针挑疗法这本书，就叫自己老婆照着在自己身上练，练是练出来了，也能一时止痛，但就是反反复复，后来不敢再挑，服了。再后来慢慢的右脚出现静止时颤抖，左脚出现异动，动作开始缓慢，慢慢声音开始变调，慢慢的连扣扣子都很难了，自己洗澡、穿衣、翻身等也得老婆帮忙了。开始怀疑不是一般的常见病了。于是就有了后来的医科大之行。
父子同时病倒，夫人顾此失彼。
2002年对我来说，叫做“黑色的2002”一点也不为过。正当我的疾病在不知不觉中飞速发展的时刻，我80岁老父亲也恰巧病倒了，能正常生活自理的俩个大人一下子都变得不能自理，这下子可急坏了我老婆。我犯的病不知是何病，手脚不灵活，老父亲得了中风病，手脚不听使唤。我天天要她帮这帮那，他得天天打掉针，里里外外一把手，只好叫了在农村的弟弟来帮忙，等到我父亲能下地扶着拐杖行走时，我才到了医科大住院治疗。父亲的病由我弟弟带着一大箱针剂回老家叫乡村医生继续为我父亲打掉针。
被判帕氏顽症，犹如晴天霹雳。
到了医科大，不知道应该住哪个科室，一开始就住进痛症科。第二天，经过核磁共振、血常规等项检查，几位医生会诊，问我亲属当中有否类似我这样症状的病，我说没有。他们说了，你要作好思想准备，你愿意转到神经内科吗，我想：“什么？我得的是神经病？”医生见我犹豫了一会，马上对我解释说：“你得的不是常说的精神病，可能是一种与你的脑部神经有关的病。”我说：“听你们的。”医生说：“转到神经内科就会更准确更方便一点。”于是当天就转到神经内科。转到神经科以后经神经科的医生再次诊断后才给药吃，美多芭、安坦等一大堆药，还打掉针。吃了一天药，医生问了：“你有没有听说过帕金森病？”我说：“从来没有。”“你得的就是帕金森病。”“这种病很难医好吗？”“要终生吃药。”“那药贵不贵？”“也贵，也不贵，就看你的收入如何了。”“象今天吃的药要多少钱？”“大概要十几二十块吧。”我再也不敢问下去了。这“终身吃药”，最让我头疼了。我心想，我究竟犯了什么罪，要这样惩罚我？我全身疼痛还不算，还要经济上支付那么大的一笔开支来维持这条命，这天太不公平了嘛！

无情病魔难服，坚持抗战必胜。
至今人类尚无法彻底治愈帕金森病，但起码有药可治。经过二年多的吃药调理，特别是从在广州医学院第一附属医院做了DBS手术以后，我从生活不能自理到生活基本自理，从完全不能上班到上半日班，从完全不能干活到可以干些轻活和家务活，从讲话含糊到较为清晰，无不说明了一个道理：这个病并不可怕，关键是要坚持。

共同呼吁社会，我们需要关爱。
大家也许看过我去年411前所作的一首诗，叫做“病友之声”，它是我的亲身感受，也是各位病友的亲身感受。这个病并不可怕，可怕的是我们太穷，要坚持治疗，要终身吃药，一方面我们失去了挣钱的能力，另一方面我们需要大量的开支，我们治病就像个无底洞，永远都填不满，真正是“竭尽全家财，与病魔抢命”。我在去年4月22日做的DBS手术，如果没有我的亲戚朋友的帮助，如果没有我们县医保中心的鼎力支持，如果没有广州医学院帕金森病临床中心的热心相助，我与DBS是无缘的。所以我在这里特别想说的一句话：“非常感谢帮助过我的亲戚朋友，感谢我们县的医保中心，感谢广医一院帕金森病临床中心。”我的实践说明了一个什么问题呢？一需要我们自身要努力，二要争取社会的支持。所以，除了我们自身的努力之外，我们要呼吁社会保险，把一些已经通用的治疗帕金森病的药物列入医疗保险的报销范围，呼吁有关药物和设备的生产厂家把生产成本和价格降下来，使我们有更多的病友能够得到更好的治疗，共享高科技给我们
带来的福音，使我们早日脱离那无穷无尽的苦海。
让我们齐声呼吁社会，我们需要关爱！

[第2楼 PID801] 2012-08-20 19:27 Robot :

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